Aderenze post chirurgiche


lo so, sono come scomparsa e molti si chiedono cosa sia successo…

Da un lato una cosa bellissima adesso… tengo famiglia, una splendida famiglia, una numerosa e rumorosa famiglia… e poi il giardino, e le case (mica vivivamo tutti in un unico appartamento… no, un’intera palazzina ché così di superficie da mettere quotidianamente sottosopra ce n’è di più) e i giardini, le piazzette, gli spazi dei bimbi,  dei giovani, dei vecchi… il concetto di famiglia mononucleare immagino debba aspettare le generazioni future prima di cominciare ad essere considerato tra le ipotesi possibili… noi ancora lottiamo tra il matriarcato e il patriarcato… e spesso la vinciamo!

Vi direi che cerco lavoro ma in realtà non ho tempo nemmeno per quello, da un paio di colloqui risulta a) che non sono specializzata in campi in cui non sono specializzata… b) che posso anche cominciare a lavorare gratis e senza contratto ché poi arriveranno le soddisfazioni se dimostro di essere specializzata nel campo in cui sono specializzata… ovvero come in Sicilia si debba ringraziare di avere un’occupazione e considerare contratti e pagamenti optional da conquistarsi nel tempo! Ma non ho né tempo né voglia per incazzarmi.

Perché da quando sono tornata ho scoperto che esistono le aderenze post operatorie che inquinano e non di poco la qualità della vita di chi ci convive. Adesso star qui a raccontarvi i mesi di ospedalizzazione di una delle persone a me molto care non mi va, da un paio di settimane è a casa, ma la situazione è difficile e non si trova – come purtroppo spesso succede – qualcuno che dia indicazioni chiare, nonostante i molti centri, le tantissime indagini, molte delle quali invasive, nonostante i colloqui, i viaggi, i pellegrinaggi dai luminari del caso e quant’altro.

Le aderenze post operatorie si formano a seguito di un intervento chirurgico e generalmente si tende a non intervenire nuovamente chirurgicamente per rimuoverle: il rischio che ricompaiano è infatti altissimo. Fintanto che si può rimandare si rimanda, significa dolori, significa entrare ed uscire dagli ospedali, significa cercare indicazioni per evitare di morire denutrita visto che se non funziona l’intestino la cosa più ovvia è che non si può mangiare.

Non ci sono indicazioni certe né centri specializzati, così come seppure è consigliato che per le operazioni che possono produrre aderenze si debba educare il paziente o, quantomeno informarlo… vi pare che nessuno ci abbia mai parlato di aderenze sino a quanto non sono state diagnosticate in regime di emergenza?

Ed è questo il motivo di questo post: se avete conoscenze, se avete consigli, se avete amicizie, qualunque aiuto in questo momento potrebbe essere prezioso.

Vi abbraccio tutti con affetto.

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171 commenti »

  1. bigbruno ha detto

    ciao Tasti, arrivo subito al nocciolo della questione… io sono meno di niente, ma qualcuno conosco. sentirò cosa mi dicono e, nel caso raccolga notizie interessanti, te le rigirerò tempestivamente. un abbraccio affettuoso, bb.

  2. tasti ha detto

    @BigBruno… mille grazie, purtroppo continuiamo a non aver nessun punto di riferimento… dopo che ne avremo passate di tutti i colori immagino potrò dare da questo blog indicazioni ad altri poveri sventurati.
    Per il momento davvero con l’acqua alla gola.
    Ti abbraccio.

  3. elena ha detto

    Ciao, cercando di informarmi un poco di più sulle aderenze sono capitata da queste parti… mia mamma è stata operata la bellezza di 11 volte per questo insidioso problema , tutte la volte l’operazione è stata decisa in fase di emergenza perchè si cerca sempre di procrastinare il più possibile visto che ad ogni nuovo intervento si rigenerano sempre più. Non so darti indicazioni precise ma nell’ultima operazione hanno sperimentato su di lei un liquido , arrivato dall’america dove sembra aver dato buoni risultati, a quanto mi hanno spiegato è totalmente biocompatibile e viene pian piano assorbito dall’organismo; di fatto serve a creare massa in modo da contrastare la riformazione di aderenze post operatorie.
    Mia madre è segiuta all’ospedale civile di brescia quindi magari possono darti delle informazioni sicuramente più specifiche , anche solo per un consulto.tentare non nuoce.
    Se possoesserti utile o se vieni a conoscenza di qualcosa di nuovo ti chiedo cortesemente di contattarmi via mail.
    Buona fortuna

  4. tasti ha detto

    @Elena… ti ringrazio Elena; purtroppo in questi giorni la situazione è abbastanza delicata. Spero di dare buone notizie a breve.

  5. daniela ha detto

    ciao…io sto vivendo questo problema da un pò,esttamente da quando ho dovuto fare un intervento in videolaparoscopia per un carcinoma cortico surrenalico da sindrome di cushing circa un anno fà..per la prima volta ho sentito parlare di aderenze e ancora adesso ne so veramente poco..la prossima settimana dovrò fare una risonanza sul tratto lombo sacrale per verificare se e di quanto hanno compromesso quella zona…mi piacerebbe conoscere terapie alternative all’intervento,augurandomi di non dover riccorrere a questo.

  6. ALDO ha detto

    OPERATO DI 4 ANNI FA DI COLICISTECTOMIA IN VIA LAPAROSCOPICA: dA QUELLA DATA E’ INIZIATO IL MIO CALVARIO….NON SO QUANTI ESAMI HO FATTO E RIPETUTOCOMPRESA CIRCFA 10 GG FA LA CLONSCOPIA.
    DISTURBI: IRREGOLARITA’ DELL’ALVO CON SINTOMATOLOGIA DOLOROSA E FATIDIOSA PER L’APPLICAZIONE DELLA SOLITA CLIPS AL COLEDOCO CHE MI LIMITA NEI MOVIMENTI ADDOMINALI QUANDO E’ IMPLICATA
    LA SPECIFICA MUSCOLATURA CON FREQUENTI DISTUBI ALL’ESOFAGO.
    IL MIO MEDICO CONSIGLIA DI FAR METTERE LE MANI ANESSUN CHIRURGO E DI TENERMI QUESTA INVALIDITA’……. CHE NE P’ENSATE?

  7. ely ha detto

    ciao a tutti mi trovo a condividere con voi, anche se indirettamente il problema delle aderenze. Mia madre è attualmente ricoverata in ospedale. Giovedì è stata operata d’urgenza per la seconda volta, causa aderenze intestinali, presentatesi la prima volta nel 2001, dopo avere subito un’operazione di asportazione dell’utero.
    Fino a qualche giorno prima, non volevano intervenire in quanto dicevano:”più tocchiamo e peggio è!” poi però è stato necessario. Ora sono un pò confusa e temo che il problema si ripresenti!
    Trovo si tratti di un problema poco affrontato, ma che angoscia tante persone, pazienti e parenti dei malati!

  8. tasti ha detto

    @Elena, Aldo, Ely… purtroppo si sa davvero poco di questo problema che il più delle volte si ripresenta.
    Lo abbiamo affrontato in stato di emergenza sia la prima che la seconda volta, “più tocchiamo peggio è” è la canzone che cantano anche a noi. il problema è quando si deve intervenire per forza, questione di vita o di morte.
    la persona a me cara di cui racconto in questo post è stata per due volte operata a Cefalù, non conosciamo altro centro migliore in Sicilia.
    Altro non so dirvi, attualmente non segue alcuna terapia preventiva affinché il problema non si ripresenti per una terza volta.
    Se avete altre notizie vi prego di farcele sapere, altrettanto farò io.
    un augurio sincero a tutti.

  9. ALDO ha detto

    due visite chirurgiche hanno escluso che clip chirurgiche possano creare problemi o aderenze, altri mi hanno rispsoto che potrebbe trattarsi di una fibromialgia secondaria dovuta a qualcosa che non funzione nella mia colonna dorsale e cervicale ma nessuno ha voluto mettre nero su bianco per le aderenze.
    Molti hanno rispsoto che le aderenze sono piu’ frequenti negli interventi chirugici a cielo aperto e che mai si sono verificate in casi ed in letteratura aderenze per operazioni in videolaparascopia. NESSUNO DICO NESSUNO HA RISPOSTO APPRONDIAMO LE INDAGINI………

  10. milvia ha detto

    Conosco bene il problema delle aderenze addominali per una laparatomia totale subita in giovane età (38 anni). Il problema è aggravato dalle intolleranze alimentari che si sono scatenate dopo l’intervento. In tutti questi anni non sono riuscita a trovare un rimedio efficace, nè un antidolorifico. Conosco quali sono le mie intolleranze, ma sembra che a volte si moltiplichino per cui periodicamentenho ho dolori che impiego molto tempo (mesi e mesi) a far cessare durante i quali ho problema a stare in piedi e a camminare.
    Sarebbe bello conoscere un rimedio per poterle sconfiggere.

  11. ELY ha detto

    Volevo dirvi che leggendo i vostri interventi mi sono sentita meno sola e per questo VI RINGRAZIO!!!!
    Cmq…dopo 20giorni di ospedale, mia madre è stata dimessa!!!IP IP!!! Non le hanno dato farmaci, ma solo una sorta di dieta di alimenti da evitare, sostanzialmente alimenti privi di fibre o scorie, ma hanno sottolineato che l’intervento, per quanto hanno usato tutti gli accorgimenti possibili, non è risolutivo…ma a quella ipotesi non voglio pensarci!
    Tasti, potresti dirmi qual’è questo centro di Cefalu’?
    Io sono della provincia di messina, anche se mia madre è stata operata in provincia di Brescia (si trovava lì).
    Un abbraccio a tutti!

  12. tasti ha detto

    @Ely… felice che vi possiate confrontare e sentire confortati…

    http://www.hsrgiglio.it/it/index.jsp.htm

    questo il sito della Fondazione Isttituto San Raffaele G.Giglio di Cefalù.

    Abbiamo avuto assistenza, aiuto, indicazioni chiare e precise, seppure ad un anno dal primo intervento si è dovuti procedere con il secondo… per quel che riguarda noi purtroppo è stato confermato che il problema si ripresenta, però conoscendolo e avendo a chi rivolgersi.. si vive con meno ansia.

    un caro abbraccio a tutti.

  13. Ely ha detto

    GRAZIE Tasti!!
    Non conoscevo questo centro. Ho appena visitato il sito e quello che ho trovato mi sembra interessante.
    Grazie ancora ciaooooo

  14. tasti ha detto

    @Ely..
    :-)

  15. Federica ha detto

    Buongiorno a tutti,
    leggendo questo forum mi sono resa conto di nn essere sola, mia mamma (64 anni) è affetta da sindrome aderenziale all’intestino, dovuta all’asportazione dell’utoro.
    Dodici anni fa ha avuto un’intervento in laparoscopia per il primo episodio di occlusione intestinale, nei due anni successivi è stata ricoverata per due vole sempre a seguito di subocclusione risoltasi fortunatamente senza interventi. Poi più nulla fino al 2006, altro ricovero, risoltosi sempre senza intervento.
    Da un anno a questa parte i sintomi si sono acutizzati gonfiore addominale, difficoltà ad andare in bagno (prendendo in modo alternato, Movicol, Benefibra, e chi più ne ha più ne metta), formazione di gas incredibile e ovviamente dolori addominali. Abbiamo fatto tutti gli esami possibili e come per la maggior parte di voi, anche a noi è staro detto che nn si interviene se nn c’è urgenza.
    Mia mamma è alta 1.50m e pesa circa 39Kg, se va avanti così sparisce.
    Io sto cercando soluzioni, se dovessi avere informazioni nn esiterò a condividerle con tt voi.
    Ovviamente se qualcuno avesse provato nuove strade, vi prego di contattarmi.
    Grazie a tutti e in bocca al lupo.
    Fede

  16. Remo ha detto

    Dopo un intervento di peritonite nel 1997 a settembre 2008 sono stato operato in laparoscopia con urgenza per un’occlusione intestinale dovuta alle aderenze. A settembre 2009 mi si sono ripresentati i dolori ma per fortuna ho evitato l’operazione, ma purtroppo quest’anno ad agosto dopo i dolori (che ormai ben conosco) ho dovuto nuovamente essere operato (sempre in laparoscopia) per le aderenze che hanno provocato una nuova occlusione intestinale. A fine agosto ho avuto nuovi dolori e adesso aspetto di effettuare un esame il CLISMA TC DEL TENUE per vedere se ci sono nuove aderenze e dover nuovamente essere operato. Sarei grato a chiunque avesse qualche novità al riguardo o qualche soluzione di farmi sapere. Grazie e saluti. Io questo problema non sapevo neanche che esistesse e purtroppo ora ne sono a conoscenza e la cosa più dolorosa è che scopro che non vi sono rimedi. A me piace viaggiare soprattutto col camper, ma questo problema mi sta un pò limitando. Porto sempre con me gli esami ma non sono comunque tranquillo……….

  17. Aldo ha detto

    sono stato operato per infarto intestinale, trombo alla mesenterica con asportazione di 80cm di intestino necrotico. Solo dopo l’intervento ho sentito parlare di aderenze. Quando ho dovuto sottopormi a nuovo intervento chirurgico per laparocele hanno dovuto riaprire abbondantemente perchè le aderenze avevano formato una placca totale su ogni organo intestinale. Non ho ancora avuto sintomi che riconducano al problema aderenze ma, fra qualche giorno dovrò nuovamente essere operato nuovamente per laparocele.
    Ho il terrore, dovendo assumere il coumadin che se dovessi essere operato d’urgenza la cosa sarebbe molto pericolosa. speriamo. Auguroni a tutti.

  18. Aldo ha detto

    collegandomi al mio scritto precedente, sono stato operato il 6 giugno 2008, ho 65 anni e, come tutti voi, molta voglia di star bene. vi abbraccio con affetto.

  19. Aldo ha detto

    il problema delle clips dopo intervento di colecistectomia laparoscopica con applicazione di clips chirugiche sui dotti biliari.
    ———————————
    NITGINOL è la lega pplicata almeno presumo……visto che la clinica dove sono stato operato ha inviato una dichiarazione ORA PER ALLORA,….. oltre al problema delle clps sorge anche alttro problema le clips di nitinol sono composte da 50% titanio e 50% nikel.
    IN letteratura il nikel potrebbe causare intossicazioni a soggetti predisposti o incompatibilità con altri metalli che si portano adosso chi ha notizia in merito alle clips chirurgiche usate in colecistectomia laparoscopica incompatibilità e sindrome varie mi contatti: alb3@email.it

  20. Aldo ha detto

    ERROREDI DIGITAZIONE NYINOL e non nitginol

  21. Aldo ha detto

    N I T I N O L

  22. Chiara ha detto

    Ciao
    ho subito l’asportazione dell’utero in annessioctomia bilaterale a maggio, ero appena entrata di ruolo e non ho neanche concluso l’anno scolastico. Quest’anno ho fatto appena un mese di scuola e mi sono dovuta mettere in malattia peri dolori addominali perché non mi reggo in piedi insomma come dicono i medici c’e stata una notevole riduzione della qualita’ della vita ovvero stona letto e quando esco esco in macchina se si puo’ chiamare vita. L’ultimo
    esame che ho fatto oggi e’ stato il clisma opaco dal quale non e’ risultato niente : il chirurgo sospettava una diverticolite che non e’ stata riscontrata e afferma che se non e’ diverticolite sono le aderenze “se sei così fortunata” sue testuali parole ovviamente in tono ironico! Domani mi dirà ‘ il da farsi: aiuto! Voglio solo che mi passino i dolori e tornare alla mia vita normale! :( scusate lo sfogo ..ciao a tutti..

  23. Chiara ha detto

    Grazie per l’esauriente risposta e soprattutto tempestiva complimenti anche per la immediata soliderieta’! Scommetto che adesso rispondete buffoni penaste solo a voi stessi!!!!!!!!

  24. tasti ha detto

    @Chiara… mi dispiace, è ovvio che non c’era nessun intento di farti sentire sola. Questo è un blog e io riesco a tenerlo aggiornato correndo tra un impegno e l’altro, non sempre riesco a rispondere a tutti tempestivamente.
    Il problema delle aderenze io l’ho vissuto – e lo vivo- indirettamente. Quando mia cognata ha scoperto di cosa si trattava era quasi in fin di vita, praticamente in balia di nessuno. Spero tu possa avere medici preparati che sappiano darti indicazioni chiare e precise, se si tratta di aderenze i valori del potassio tendono a diminuire, tienili sempre sotto controllo. fammi sapere come va, se vuoi, ma perdonami se non riesco ad essere presente… ho una vita piuttosto complicata.
    un abbraccio

  25. Valentina ha detto

    sono appena tornata dall’ospedale x l’ennesima sub occlusione e sono gia stata operata x fibrinolisi…che dire, l’unica consolazione è aver trovato qualcuno con cui condividere le proprie paure!Questa malattia è molto snobbata specialmente nella ricerca,io nn mi arrendo!Se troverò informazioni utili farò sapere!!ciao a tutti

  26. tasti ha detto

    @Valentina… che sia snobbata è poco ma sicuro. Il problema maggiore è che i medici di base ne sanno meno che niente, quindi inutile sperare di avere indicazioni su come gestire la situazione prima che diventi emergenza chirurgica. Occorre trovare un buon centro e seguire le poche indicazioni alimentari che di solito danno: poche fibre, sostanzialmente.
    chiunque passa di qui è invitato a lasciare informazioni che possano sembrare più o meno utili, non si sa mai…
    un caro abbraccio a tutti

  27. Aldo ha detto

    ilproblema piu’ grade e che la clinica dove sono stato operato non ha risposto alla mia richiesta di specificare con una dichiarazione il tipo di lega utilizzata per le clips in laparoscopica e se compatibili con la RMN a 1,5 tesla. Da indagini dalla Ditta fornitrice delle clips si apprende che la composizione della lega delle clips e’ di 40% titanio e 60% nikel denominata Nitiniol
    Del nikel in letteratura si apprende che altramernte tossico……… voglio che il chirurgo mi mandi unan dichairazione del tipo di lega utilizzata per il mio interevento e lottero’ con tutte le mie forze per poterla a avere anche per vie medico legali….non mi arrendo perchè nel consenso informato prima dell’interevento dovevo essere edotto che tipo di lega utiizzvano e avere la possibilità di rifiutare….. ci sono molte discordanze di protoccolo chirugico e mi sottoporro ad una tac addome superiore per sapere se le clisp hanno subito dopo questi anni un effetto corrosione per dove sono state impiantate.
    Sappiamo benissimo che in ambienge acido e di bile rtali metalii possono subire un effetto degradabile ed invare all’organisme succhi gastrici danno segnali di avvelenamento……..
    Ad oggi le clips mi tirano e mi fanno male creandomi uno stato ansioso……e accuso continmue riflessi gasctocolici…..per cortresia datemi una manooooooooooooooooo.

  28. marisa ha detto

    Sto soffrendo anch’io per aderenze chirurgiche dopo l’operazione al fegato e nessun dottpre mi ha saputo dire se sarei guarita mi hanno detto che non c’era niente di preciso, di prendere alla mattina cuchiaio di olio di vaselina una pastiglia di duspatal alla mattina e sera, bere molta acqua, mangiare molto lentamente perchè così si manda giu’ meno aria e verdure con poche fibre, a foglia larga e senza gambo. E così sono stata bene per 15 gg. dopo ieri sono incominciati i dolori mi sono presa il massaggitore della IMETEC l’ho messo sulla pancia e pian piano mi sono passati e così alla sera dopo cena, distesa e il massaggiatore sul ventre mentre vedevo la televisione. Che sia veramente utile, speriamo, ve lo farò sapere. Marisa

  29. alberto ha detto

    x Marisa Detto.
    mi parli di intervento al fegato o alla colecisti? per quanto riguarda l’olio di vasellina e la pastiglia di duspatal non concordo.
    Sono d’accrodo per le verdure a foglia larga meno per il massagiatore;
    Quest’ultimo non dovrebe mai essere usato senza consiglio medico.
    Per usare un massagiatore mi ritorvo con una in fiammazione (radicolite>) delle cercvicali. Per l’arai ti consiglio le pastiglie di carboyogurt 1 /2 cp doipo i pasti e magia piu’ lentamente masticando bene senza bere troppo acqua durante i pasti. ed evita le bevande gassate.

  30. Aldo Agus ha detto

    A distanza di 3 anni dall’intervento chirurgico per infarto intestinale non ho, fino ad oggi, sofferto di dolori per blocchi causati dalle innumerevoli aderenze che il cchirurgo mi ha detto ci siano ma, sempre maggiore e’ la difficolta’ ad andare di corpo e sempre maggiore e’ la presenza di aria. non seguo una particolare dieta se non l’attenzione a cibi che possono alterare o diminuire l’effetto del coumadin. Il mio medico mi ha suggerito l’assunzione prima dei pasti di PSILLO PLUS diluito in non meno di 200ml di acqua. Non capisco se nella ricerca vi e’ anche quella per cercare una soluzione alle aderenze.

  31. ilarina ha detto

    Mi ha fatto piacere leggere i vostri post. Sono stata operata 20 gg fa per la seconda volta per blocco intestinale del tenue dovuto alle aderenze della prima operazione avvenuta 10 anni fa. Anche questa operazione e’ stata d’urgenza con grande schoc della sottoscritta e della famiglia a seguito (bambino di 5 anni e marito). Il chirurgo che mi ha operato mi ha consigliato per scongiurare un futuro blocco di mangiare poco e piu’ frequentemente (ogni 3 ore), masticando con attenzione il cibo. Pero’ ,contro il riformarsi delle aderenze, nessun consiglio. Ci sono novità?
    Grazie a tutti per quello che avete scritto.

  32. tasti ha detto

    Felice che qualcuno possa trovare conforto in mezzo a tanto silenzio… nessuna novità, purtroppo, nessun consiglio. Spero che se a qualcuno va meglio e trova notizie abbia la cortesia di diffonderle a beneficio di tutti.
    un caro saluto a te, ti auguro tutto il bene del mondo!

  33. katia santonocito ha detto

    sono nelle stesse ansie di tutti voi…..mia madre operata in urgenza x occlusione 4 anni fa’ x un K colon retto e ricanalizzata dopo un anno preciso……con risoluzione totale del problema e tutti i controlli successivi negativi…….e’ stata ricoverata in urgenza x una subocclusione intestinale risolta spontaneamente….ma la tac risulta dubbia e fra due giorni deve fare una pet x escludere una carcinosi peritoneale.nel fratttempo e’ stata dimessa perke’ l’ospedale in cui era ricoverata non dispone di questo metodo diagnostico…….spero soltanto ke il risultato della pet sia negativo!!!

  34. aldo ha detto

    A tutti il problema che troppo spesso non viene valutato è che tutti i medici dicono sindrome postcvolecistectomia.
    La dizione non è esatta. Si tratta della pseudo sindrome di Habba: le clips applicate durante l’intervento sono state poste in questo modo /// ed una dellle quali è scivolata nello scavo pelvico: Nessuno vuole credermi quando io dico: dottore mi fanno male le clip:.TUtti mi sorridono e dicono che in letteratura non si è mai verificato che le clips fanno male; fin ad oggi non ho trovato un chirurgo che sostenga la mia tesi. Eppure alla gastroscopia si e’ evidenziata un ernia jatale da scivolamento gastrite iperemica ed edematosa con cardias beante; IN parole povere quando arcuo il busto come per piegarmi le clips fano male, cioe’ pungono: Chi trova un chirurgo che sostenga tale tesi?
    MI date una mano. HO bisogno di una relazione medica di un epatologo o di un chirurgo: GRAZIE. aaaacercasi chirurgo……..

  35. Tasti ha detto

    @Aldo… spero qualcuno passi di qui e possa darti l’informazione che cerchi. Il centro di riferimento per i miei familiari è a Cefalù, magari puoi chiedere lì una consulenza:
    http://www.hsrgiglio.it/it/index.jsp.htm
    un caro abbraccio

  36. aldo ha detto

    IO sono di Salerno come ci arrivo a Cefalu’

  37. MICHELE (PESARO) ha detto

    Ciao a tutti,
    ho letto attentamente tutti i vostri post con la speranza di trovare una soluzione al calvario di mia sorella.
    Da tre anni soffre di questa patologia.
    A malincuore vedo che non esistono centri specializzati o cure.
    Non mi resta che augurare il meglio a tutti voi e chiedervi di informarci se avete novità in merito.
    Un abbraccio
    Saluti

  38. tasti ha detto

    @Michele… mi dispiace tantissimo, purtroppo nessuno di noi ha avuto notizie di soluzioni o trattamenti diversi. Nella mia famiglia adesso sono due le persone coinvolte da questo problema, anch’io cerco senza sosta e spero sempre che si riesca ad avere qualche indicazione più chiara… ma niente, al momento si corre solo per emergenza. Un abbraccio a tua sorella.

  39. MICHELE (PESARO) ha detto

    Grazie Tasti per la risposta super veloce.
    All’estero sai se ci sono centri o altro?
    Perchè se ci fosse siamo disposti anche a tentare questa soluzione, nonostante non navighiamo nell’oro.
    Solo nel 2011 quattro ricoveri uno dei quali con intervento d’urgenza il sabato notte.
    Ieri è stata male di nuovo ma poi è passato.
    Tutto questo rispettando diete e stile di vita.
    Così è un vero e proprio calvario.
    Grazie ancora.
    Ciao

  40. Lina ha detto

    Salve,
    ho letto tutti i post inseriti in questa pagina e mi sto preoccupando. Ho subito un’isterectomia totale con conservazione degli annessi in laparotomia esattamente due mesi fa. Una settimana dopo l’intervento ho iniziato a sentire dei dolori pungenti in un punto preciso del basso ventre a destra e dolori diffusi in tutta la parte, a tutt’oggi sono della stessa intensità. Il chirurgo si sta preoccupando quanto me tant’è vero che mi ha consigliato una TAC anche se pensa, per quanto di sua competenza, che si tratti di aderenze. Io non immaginavo che le aderenze potessero causare tanto disagio ma ora credo di essere caduta nella “vostra disperazione”…..Non oso pensare che qui inizi il mia calvario, come se già non ne avessi abbastanza…………
    un saluto a tutti voi…….

  41. tasti ha detto

    @Lina… ciao, spero tu possa tornare qui e dirci che è stato un falso allarme! Purtroppo chi ha le “aderenze” spesso se le deve pure tenere salvo poi correre ad operarsi d’urgenza… quando ho scritto per la prima volta delle aderenza era il 2008… 4 anni dopo siamo ancora come allora: acqua alla gola e preghiere… un in bocca al lupo e un abbraccio.

  42. Yadira Vasquez ha detto

    Ciao mi ho nome e yadira Maria e soffro de derenze sono cinque intervento e ancora non risolvo nulla cosa posso fare?

  43. tasti ha detto

    @Yadira… ciao e benvenuta, purtroppo ancora oggi nessuna novità pratica. Però ho trovato un sito dedicato alle aderenze : http://www.adhesions.org/
    ha la validazione HonCode, significa che i contenuti sono scientifici.

    Ho anche letto che stanno facendo esperimenti sui topi per due farmaci che portebbero aiutare a non far ritoprnare le aderenze.. ma ancora sono alla fase di esperimento sui topi… per noi umani ci vorrà ancora tempo…

  44. [...] donne colpite e ricolpite, dal numero di ricerche e dai commenti che continuano ad arrivare da un post che scrissi nel 2008, quando purtroppo ne venni a conoscenza, darei per certo due dati:  1.chi soffre di aderenze post [...]

  45. tasti ha detto

    altre notizie utili (spero)

    Aderenze post-operatorie… sempre di più, sempre più soli.
    febbraio 7, 2012

    Le aderenze post-operatorie sono tanto frequenti quanto sconosciute ai più. Negli studi ufficiali si dice che sono sconosciute persino nell’ambito in cui vengono generate, la chirurgia, e questo non è per niente tranquillizzante. Perché la prima cura per le aderenze post-chirurgiche è… la prevenzione e se non sai cosa siano è abbastanza difficile informare e fare prevenzione.

    Nella mia famiglia sono già due le donne colpite e ricolpite, dal numero di ricerche e dai commenti che continuano ad arrivare da un post che scrissi nel 2008, quando purtroppo ne venni a conoscenza, darei per certo due dati: 1.chi soffre di aderenze post operatorie è abbandonato a sé stesso. 2. viene preso in carico solo ed esclusivamente quando si deve tornare in sala operatoria (sempre che si abbia la fortuna di arrivarci, in sala operatoria)

    Da una occhiata su PubMed risultano al momento attivi un paio di studi sull’effetto che alcuni farmaci potrebbero avere sulla riduzione delle aderenze in pazienti già colpiti, studi che attualmente vengono eseguiti sui ratti. In particolare si studiano gli effetti di alcuni farmaci che inibiscono la formazione di fibroblasti, cellule che normalmente producono collagene. Sui ratti, mi raccomando, non mettiamoci a giocare ai piccoli scienziati deficienti… ed anche sui ratti avrei da ridire, ma il post non è questo (chiedo scusa ai ratti).

    Mentre può essere d’aiuto sapere che esiste un sito dedicato http://www.adhesions.org/.

    Ovviamente mi attengo alla validazione HonCode, si tratta di una certificazione rilasciata a quei siti che sono a carattere medico e fanno informazione medica seria e controllata. Ne esistono altri, sempre in lingua inglese e lontani dall’Europa, ma non hanno la suddetta validazione.

    Cosa sono le Aderenze? Due tessuti che si incollano tra loro. Due tessuti che normalmente devono stare separati… si sigillano.

    Pare che per alcuni interventi la possibilità di incorrere nelle aderenze sia quasi l’80%… a meno che il paziente e il chirurgo non mettano in atto qualunque cosa possa essere utile alla prevenzione. E pare (pettegolezzi nella comunità scientifica) che l’alta incidenza sia dovuta all’ignoranza della comunità scientifica.

    Una cosa sola da aggiungere… quello che più lamentano le persone colpite da aderenze è la solitudine, la sensazione di non essere aiutati da nessuno, di dover sempre attendere che il dolore (spesso cronico) arrivi ad una soglia tale di farli prendere in considerazione dai loro medici. Quindi… se conoscete qualcuno che ha questa sconosciuta e diffusissima malattia… ascoltatelo, non lasciatelo solo, non appare malato ma lo è. E se fisicamente non possiamo far nulla, oltre ad informarci ed informare, psicologicamente possiamo dare un grande aiuto non sminuendo, non facendo spallucce, credendo che quella che sta vivendo è una situazione fortemente invalidante e destabilizzante.

    Ovviamente si potrebbero dire due parole sul fatto che non vengano riconosciute come malattie derivate da interventi chirurgici… ma, come stradetto, questa diffusissima complicanza post operatoria non appare conosciuta da nessuno se non da chi se la porta addosso.

    Altre due piccole note:

    1. «Quando si informano i pazienti su rischi e benefici dell’intervento, bisognerebbe dire che esistono “adiuvanti” antiaderenziali, sicuri, privi di effetti collaterali e in grado di ridurre il rischio di simili complicanze» La Stampa 2008

    2. Se al momento dell’intervento non sono state messe in atto tutte le precauzioni specifiche per evitare la formazione di aderenze, non siete stati informati su questa possibilità, non siete stati monitorati dopo l’operazione per osservare l’eventuale comparsa… potete procedere legalmente. Aderenze, S. Landi pag. 28-29

  46. simo ha detto

    è un anno che ho subito un intervento in laperoscopia x un k sigma fortunatamente risolto bene, da allora nessun disturbo,mi è stata consigliata una dieta ricca di fibre e cosi ho fatto. poi da circa un mese avverto una situazione nuova: solo la sera dopo un ora o poco più che mi sono addormentata mi sveglio x forti dolori sopra-pubici dove ho la ferita,avverto un senso di tensione addominale come se avessi tanta aria dentro.il tutto passa nel giro di meno di un ora che impiego a passeggiare x casa. poi mi rimetto a letto e continuo a dormire. si potrebbe trattare di aderenze intestinalli considerato anche che i disturbi sono cominciati dopo un anno dall’itervento? e sono questi i sintomi? sottolineo : solo di notte, grazie e aspetto fiduciosa le vostre rispposte.0

  47. tasti ha detto

    Ogni caso è un caso a sé, nei due casi che hanno sconvolto la mia famiglia la sintomatologia è stata completamente diversa… in entrambi i casi, però, diagnosi è arrivata in regime di emergenza… leggi anche l’altro post http://tasti.wordpress.com/2012/02/07/aderenze-post-operatorie-sempre-di-piu-sempre-piu-soli/
    puoi trovare altre indicazioni e soprattutto

    “2. Se al momento dell’intervento non sono state messe in atto tutte le precauzioni specifiche per evitare la formazione di aderenze, non siete stati informati su questa possibilità, non siete stati monitorati dopo l’operazione per osservare l’eventuale comparsa… potete procedere legalmente. Aderenze, S. Landi pag. 28-29 “

  48. Mariangela ha detto

    Salve a tutti,
    aderenze…una bestia nera. Sono stata operata il 28 luglio 2011 per una sospetta banale cisti ovarica che cisti non era. Un “illustre” ginecologo ha ritenuto, nel corso dell’intervento iniziato in laparoscopia, di eseguire una laparotomia per una massa che riempiva gran parte dell’utero (non si è preoccupato di prelevare un campione per un esame istologico considerato che non ero in pericolo di vita). Due giorni ed una notte di inferno dopo, convintisi che non avevo le “smanie” accorsero tutti nella mia stanza e svolti gli esami del caso….sotto i ferri nuovamente. L’asportazione della massa, poi risultata benigna, aveva provocato una minuscola lacerazione alla parete dell’utero con conseguente stillicidio ed emorragia interna. Trasfusioni e sala operatoria. Credevo di non farcela ma la spuntai.
    Tra alti e bassi arrivo al 20 settembre. Cominciano dei dolori addominali che diventano sempre più forti. Pronto soccorso e….ostruzione intestinale da severe aderenze.
    Da allora la mia vita è andata a rotoli. Ecografie, TAC, radiografie, esami e visite di tutti i generi. Ma nulla, spallucce. I medici riescono solo a dirmi “stringa i denti, sono le aderenze”.
    Da settembre seguo la dieta fornitami dall’ospedale. Pappine, pastina…tutto setacciato o frullato. Ma nessun beneficio.
    La mia pancia diventa sempre più un pallone, problemi di evacuazione nonostante il Movicol 2 volte al dì, aria intestinale a tutto spiano tanto che mi pare di avere un camino scoppiettante nella pancia. Rumori, rumori…e qualità di vita: uno schifo.
    A volte mi sento talmente disperata e tremendamente sola.
    Purtroppo chi mi sta intorno mi vede in piedi (anche se è difficile spesso) e non ha la minima cognizione di come possa sentirmi. Un calcolatore inceppato, un aggeggio malfunzionante.
    Scusate se mi sono dilungata ma spero di trovare, almeno qui, quel confronto\conforto che purtroppo non riesco a trovare fuori.
    Auguri a tutti e se dovesse esserci qualcuno con sintomi simili ai miei…si faccia avanti.
    Un abbraccio grande, per tutti

  49. tasti ha detto

    Ciao Mariangela, come vedi qui arrivano in molti a raccontare la loro esperienza e a confrontarsi… quello che ormai è un dato certo è che sin quando non ci si scontra con le aderenze nessuno sa cosa siano e quando arrivano… solo chi ce le ha, e i suoi strettissimi familiari… comprendono. :-(
    Spero che sapere che non si è da soli sia una piccolissima ma importante consolazione… si potrebbe tentare di creare un gruppo… se mi dai qualche giorno vedo come fare! ti abbraccio forte, angela

  50. Mariangela ha detto

    Grazie del tempestivo intervento e soprattutto dell’attenzione :-)
    L’idea del gruppo la reputo ottima perchè credo che la condivisione, in ogni circostanza, sia essenziale e stimolante.
    A presto.

  51. Claudia ha detto

    Salve a tutti!
    Sono stata operata d’urgenza per una peritonite diffusa il 3 gennaio di quest’anno (giorno del mio compleanno) provocata da un’infezione alla tuba destra che mi e’ stata asportata. Il chirurgo e’ intervenuto con un’incisione xifo-pubica (“come si faceva 50 anni fa” testuali parole!) che e’ stata suturata con 40 graffe. Sorvolando sulle complicanze di rito (polmonite, pleurite…) dall’operazione soffro di frequenti (quasi giornalieri) dolori addominali, intensi e debilitanti che possono colpirmi di giorno come in piena notte.
    La prossima settimana mi faro’ visitare dal primario del reparto di chirurgia dell’ospedale di Bolzano – dove sono stata operata – ma, da quanto appreso su questo utilissimo forum, temo fortemente che non esista una soluzione al mio problema.
    Ho 35 anni, un marito, due bimbi piccoli e una vita davanti: possibile che nessuno abbia avuto un miglioramento della propria situazione?
    Ho bisogno di speranze..
    Claudia

  52. tasti ha detto

    Ciao Claudia! No, no… puoi sperare, ci mancherebbe! Qui molti arrivano raccontando il momento in cui temono che possa essere… nessuno è mai ripassato dicendo che era un falso allarme ma credo che sia stato così per molti… altri sono stati qui a raccontare un calvario, dal quale non hanno avuto ancora indicazioni per poter uscirne: sono certa, infatti, che sarebbero ritornati per darci indicazioni e speranza! Ma posso dirti che mia cognata dopo due interventi ha avuto un periodo, ad oggi, di serenità… dita incrociate per il futuro! Ti abbraccio forte e auguro anche a te tanta, tanta serenità!

  53. Claudia ha detto

    Ho passato la mattinata in pronto soccorso: analisi, raggi, consulto chirurgico, consulto ginecologico: niente da segnalare. Ma io mi sento male, anche adesso, ho passato la notte in bianco, ho mangiato un po’ di pastina in brodo e sto male, sto ferma sul divano e sto male..
    La ginecologa mi ha detto che saranno aderenze e me le dovrò tenere.
    Secondo il chirurgo potrebbe essere un’ulcera da stress e mi ha prescritto un gastroprotettore e una visita di controllo venerdì mattina.
    Vi terrò informati..

  54. tasti ha detto

    Cara Claudia… se sono aderenze non è che te le devi tenere… devi cominciare a cercare un centro specializzato e farti seguire con grande attenzione! Se mi dici di quale regione sei posso vedere se riesco a trovarti qualche centro o qualche specialista a cui rivolgerti. Tienici comunque informati, nel frattempo se qualcuno volesse darci una mano a fare un forum… è benvenuto! io posso “costruirlo ma per gestirlo occorrerebbe qualcuno che ha un po’ di tempo da dedicarci…

  55. Mariangela ha detto

    Ciao Claudia..le aderenze colpiscono ancora.
    Sul fatto di tenerle, dipende dai casi. Dipende dai medici che trovi, dipende dal tipo di sindrome aderenziale. Io purtroppo finora ho solo trovato medici e chirurghi che mi hanno semplicemente detto “stringa i denti”, “Deve imparare a conviverci”.
    Questa convivenza mi sta stretta però, non l’ho scelta io e mi limita tantissimo (a parte la depressione conclamata, per la quale temo anche di curarmi considerati gli effetti poco positivi che gli antidepressivi causano su di un intestino poco collaborativo come il mio).
    Come scritto da Tasti, mi piacerebbe conoscere gli sviluppi di coloro che hanno postato qui le loro esperienze anche perchè, cercando in rete, poco si trova su questa bestia nera se non termini scientifici e/o la solita tiritera delle subocclusioni & co. (brrrr!). Mancano le testimonianze di quelli che si portano dentro dolori e malesseri o, se si trovano, si tratta di interventi sporadici e poi? Che fine hanno fatto, mi chiedo spesso…
    Un forum, cara Tasti, sarebbe una manna e non perchè ci sia da sostituirci ai medici ma semplicemente per confrontare le esperienze e supportarci.
    A presto…

  56. tasti ha detto

    Carissima Mariangela, per il forum ci vuole poco a crearlo, ci sto lavorando nei ritagli di tempo e spero di poterlo condividere con chiunque ha incontrato le aderenze… personalmente o per via indiretta, come me, che sono ancora inca**ata nera perché stavo per perdere delle persone a me carissime a causa dell’ignoranza, della strafottenza, della capacità infinita di sottovalutare che hanno avuto alcuni “professionisti” della salute. Non posso dimenticare il viso di mio fratello e la sua impotenza, non posso dimenticare cosa succedeva a mia cognata. E basta. Sapete di cosa parlo. Adesso va meglio, ma è una cosa ignobile che ci sia chi rischia di morire perché… te le devi tenere. Io qui ho provato a fare informazione e nessun medico, nessuno, è mai intervenuto. Nessuno, nemmeno per sbaglio, nessuno studente di medicina, nessun infermiere. Nessuno. E questo mi dice tutto circa la sensibilità e l’attenzione a questo argomento.
    Noi abbiamo trovato un centro in cui hanno salvato la vita a mia cognata. Lo abbiamo saputo per caso, in un colloquio in un panificio, mentre disperati raccontavamo la nostra disperazione a chiunque ci stesse ad ascoltare. E un centro siciliano specializzato in aderenze, si trova a Cefalù. Rivolgetevi ai centri specializzati. Ne va della qualità della vita ad essere fortunate e della vita stessa se non si sta sempre all’erta. Mia zia dopo un intervento ha lo stesso problema e pure lei nel suo calvario fatto di ignoranti che quasi non credono a come si viva male, che sia questione di nervi… quindi la depressione, perché non c’è niente di peggio di stare male e non essere né curate né ascoltate. Spero di riuscire a fare il forum, poi dovrete essere voi ad amministrarlo… :-) un abbraccio.

  57. Claudia ha detto

    Cari tutti!
    Ho aspettato qualche giorno prima di tornare a riferire..
    Da poco più di una settimana sono a dieta stretta e assumo il gastroprotettore che mi hanno prescritto. Mi sento meglio, forse non erano aderenze, forse si trattava di un problema all’intestino o forse di ulcera, forse.. Di preciso non lo sanno, ma la mia fortuna e’ aver trovato una dottoressa che mi ha presa in carico, dandomi un’appuntamento a settimana, dicendomi di chiamare al bisogno, attribuendo importanza al mio benessere.
    Se ci saranno sviluppi vi terrò informati, nel frattempo auguro a tutti voi di poter trovare una soluzione alle vostre patologie. Vi ringrazio per la comprensione e vi auguro buona Pasqua.

  58. tasti ha detto

    @Claudia… Felice di sapere che va meglio, che hai qualcuno che ti segue e… Auguri di Buona Pasqua anche a te!!! :-D

  59. Anna ha detto

    Salve sono una mamma molto preoccupata,mia figlia di 6 anni e stata operata di appendicite peritonite,e mi anno detto i medici che c’è un 30% che escono aderenze,mi anno detto che mia figlia e piccola ed e difficile che possono uscire,secondo voi sarà vero?spero che sia così.spero che qualcuno mi puo aiutare spero di avere una risp a breve.ciao

  60. tasti ha detto

    @Anna… per risponderti subito non c’è problema ma sulla risposta sono impreparata… non so quale sia l’incidenza delle aderenze sui bambini, forse hanno ragione i medici a dirti di non preoccuparti. Ciò che conta è che abbiano seguito tutte le procedure pre-operatorie e operatorie che evitano l’insorgenza di aderenze. Un augurio grande per la tua bambina.

  61. Anna ha detto

    Secondo te non avrà problemi?mi consigli una alimentazione .attività fisica puo diminuire la possibile che escono?risp ciao

  62. tasti ha detto

    @Anna… perdonami ma non sono un medico e non saprei proprio come aiutarti. sulle aderenze tutto quello che so l’ho scritto qui, non ho altre informazioni, anzi le cerco. Quello che so è che kle aderenze si formano a causa di una cattiva gestione dei tessuti intestinali durante l’operazione, se si prendono tutte le precauzioni che vanno prese le aderenze difficilmente si formeranno. Inoltre chi ha avuto operazioni che possono causare aderenze, deve essere tenuto strettamente sotto controllo proprio circa la formazione di aderenze. Che io sappia non c’è dieta o attività fisica che aiuti alla prevenzione. Tutto sta a come sono stati trattati i tessuti durante l’operazione. Le aderenze si formano entro i 5 giorni dall’operazione e poi, nei mesi successivi, cominciano a dare i primi msintomi. Se non sono diagnosticate in tempo si può finire nella situazione di gravità in cui si è trovata mia cognata, che ne stava morendo. Ma visto che tu sei allertata e, soprattutto, sai che esistono le aderenze… continua a far tenere sotto controllo tua figlia e vedrai che andrà tutto bene.

  63. anna ha detto

    ciao sono anna
    volevo sapere un ultima cosa,visto che con l ecografia e le radio grafie non si possono vedere le aderenze..tu hai scritto un po di tempo fa che bisona tenere sotto controllo il potassio.cioe bisogna fare un esame delle urine?un abbraccio ciao

  64. tasti ha detto

    @Ciao Anna, per controllare i livelli di potassio credo bastino le analisi del sangue. Quando mia cognata stava malissimo le si contorcevano le dita delle mani, come dei crampi, ci hanno spiegato che era a causa della mancanza di potassio. Puoi scrivermi tutte le volte che vuoi, nessun problema, qui ormai vengono in tanti a cercare informazioni e se anche io non ne so dare magari leggendo l’esperienza degli altri qualcosa in più sulle aderenze si riesce a capirne…

  65. daniela ha detto

    Mariangela, ho letto il tuo commento del 5 marzo e mi ci sono ritrovata completamente, mi viene persino da piangere.
    Ho 40 anni e 3 anni fa sono stata operata per togliere la cistifellea, intervento in laparoscopia tramutato poi in laparotomia xifopubica perchè mi avevano punto l’arteria iliaca e quindi ho avuto una forte emorragia con conseguenti trasfusioni (con l’ospedale siamo in causa). L’intestino poi mi è stato reinserito nell’addome in qualche modo perchè da allora ho la pancia tutta storta. Sapevo già da un paio d’anni di avere le aderenze, ma fino a poco fa erano abbastanza gestibili con movicol, supposte di glicerina a go go ed esopral, avevo sempre la pancia gonfia (sono alta 1,65 e peso 52 chili, ma la pancia è sempre enorme), rumori vari che mi imbarazzavano davanti a tutti, mi sono comprata persino una pancera di lana che porto tutto inverno, altrimenti non ti dico che dolori di pancia, e, un paio di volte all’anno, nel cuore della notte dolori insopportabili che partivano dal centro della pancia, si irradiavano a tutto il torace, sudore freddo, stato confusionale e senso di svenimento, il tutto per un quarto d’ora circa, dopodiché iniziavo ad aver freddo e tutto passava. Ebbene da un mese a questa parte questi sintomi li ho praticamente un giorno sì ed un giorno no, non digerisco più nulla oltre al gonfiore, ai movimenti di pancia e la difficoltà a scaricarmi.
    Anch’io mi sento sola (forse oggi che ho scoperto questo blog un po’ meno), depressa e trovo che nessuno mi capisca.
    Il gastroenterologo mi farà fare una risonanza interna per vedere com’è la situazione là sotto, ma io sono veramente molto scoraggiata.
    Ciao

  66. tasti ha detto

    @Daniela… ciao, spero che Mariangela torni a rispondere, ho la sua mail, come quella di ciascuno di voi, ma prima di disturbare con una mail privata preferisco attendere un paio di giorni. Nessuno mi autorizza infatti a utilizzare le vostre mail per contatti privati quindi…. spero che Mariangela ogni tanto passi di qui.
    E appena finisco questo periodaccio di super lavoro attiverò il forum. Mi pare che ce ne sia sempre più bisogno… Per il momento posso solo dirti di tenere duro e non farti prendere dallo sconforto, so di cosa parli e so bene che è difficilissimo ma… non sei sola. Un forte abbraccio.
    E se Mariangela non risponde tra un paio di giorni la disturberò in privato, credo non se la prenderà a male…

  67. daniela ha detto

    grazie mille per le belle parole, sto piangendo in questo momento, spero solo che mio figlio non esca troppo presto dalla sua stanza, non voglio che mi veda così. Io ho scoperto questo blog solo stamattina e per me è stata una rivelazione: sono contenta di avervi “incontrati”.
    PS: faccio la risonanza lun 14/05.
    Ciao

  68. Mariangela ha detto

    @Daniela, ciao “compagna di sventure”, ti leggo e, credimi, non so cosa scrivere al momento. Forse perchè dopo tre giorni di tregua (no nausee, niente vertigini o sudori…bene, se tale può definirsi un momento di sollievo) da ieri il mio intestino si lamenta con rumori che ormai sono insopportabili. Credimi, ogni mattina è un incubo. Mi alzo e seguo i miei rituali per andare in bagno…quando è andata mi sento leggermente meglio, mi dico “per oggi ce l’abbiamo fatta” e aspetto con ansia i minuti che passano chiedendomi “ed ora?”. Poi se penso al cibo tutto diventa più pesante, ma devo nutrirmi perchè quando sono stata dimessa in settembre pesavo 35 chili. Adesso, con l’ausilio del nutrizionista e mangiando le pappette son riuscita a mettere su 9 chili…ma il pancione alla sera sembra quello di una donna incinta (e non tocco questo tasto perchè da allora non ho più il ciclo, vabbè che ho 43 anni, ma avevo fatto altri progetti). E’ quello che sto pensando anche adesso, davanti a questo monitor e, come saprai, è veramente usurante.
    Io non ho più fatto alcun controllo, non saprei neanche a chi rivolgermi. A me hanno detto che solo la laparoscopia può realmente dire come stanno le cose..ma io non ho il coraggio di andare nuovamente sotto i ferri con il rischio di peggiorare le cose. Daniela, per fortuna e grazie a Tasti, abbiamo questo spazio per confrontarci e magari scambiarci qualche consiglio. Ti abbraccio forte e tienici aggiornate sull’esito della risonanza. Se sarà un esame utile magari lo farò anch’io. Stringiamo i denti e cerchiamo di essere positive perchè l’atteggiamento mentale fa tanto…me ne rendo conto. Alla fine non è è piangendo che riusciamo a stare meglio (e questa è una considerazione che vale anche per me).
    A presto, rinnovo l’abbraccio. P.S. Grazie Tasti

  69. Mariangela ha detto

    @Tasti: facevi riferimento ad un centro specializzato a Cefalù. Io son di Trapani anche se da 1 mesetto mi trovo a Torino dal mio bell’uomo (poveretto direi…) e comunque max prima settimana di giugno dovrei tornare giù. Potresti, via mail, fornirmi i dettagli, il nominativo di qualche medico…tutto ciò che potrebbe essere utile per valutare se farmi controllare da loro. Grazie tante anticipatamente.
    @Daniela; se vuoi possiamo scambiarci la mail o contatto FB, se ti va. Magari possiamo unire le nostre forze considerato che il nostro caso, almeno dalla sintomatologia, è simile.
    Cari saluti

  70. tasti ha detto

    @Daniela… felice di essere utile in qualche modo… non posso fare molto di più, ma almeno qui riuscite a incontrarvi e scambiarvi informazioni utili e solidarietà.

    @Mariangela… a Cefalù per l’intervento d’urgenza, non abbiamo, ad oggi nessuna notizia di centri specializzati per le aderenze, o di cure, diete, farmaci, che possano evitarne la ricomparsa. Il nostro riferimento al Giglio è stato il dott. Mastrandrea.
    Continuo a cercare notizie in rete, come avrai letto il problema è uguale in ogni parte del mondo, ad oggi non c’è attenzione alcuna per questo problema e se è così diffuso è a causa della cattiva pratica nelle sale operatorie.
    Creare un gruppo su FB potrebbe essere anche meglio del Forum, che richiede troppo tempo per essere gestito, non ce la farei materialmente, ho già un bel da fare con questo blog e tutti i siti e le attività che porto avanti per l’associazione con cui collaboro (mi occupo di disabilità) … te ne vuoi occupare tu? io ovviamente partecipo! :-)

  71. anna ha detto

    sono anna potresti dirmi qualche centro specializzato in aderenze a bari(in puglia)?cosi avro mia figlia sotto controllo..posso chieterti una cosa?come ti ho spiegato l altra volta mia figlia di 6 anni e stata operata di appendicite peritonite,mia figlia va piu di una volta al giorno al bagno a fare la cacca, volevo sapere visto che non e stitica e buono e diminuiscono ancora le possibilita che escono le aderenze?un abbraccio

  72. daniela ha detto

    @Tasti: grazie mille
    @Mariangela: su FB mi trovi come DanielaLozza. poi da lì con messaggio privato possiamo scambiarci la mail, va bene?
    ora sono gonfissima perchè ho dovuto bere un litro di isocolan come preparazione per la risonanza di domani, potrei scoppiare da un momento all’altro, speriamo in bene perchè la vedo male.
    Sono stata bene 5 giorni e non mi pareva vero, ero addirittura euforica, poi giovedì sera ero sul divano a guardare la tv con mio marito e mio figlio (fortunatamente mia figlia dormiva) ed ho iniziato a star male: quel dolore insopportabile che mi toglie il respiro che già vi ho descritto. E’ stato veramente orribile, il tutto sempre per 15 minuti circa, come al solito mi ha spaventata e demoralizzata.
    Domani faccio la risonanza e vediamo cosa succede. Sono di Milano e la faccio al Policlinico, dove credo siano molto preparati. Poi vi faccio sapere.
    A presto.

  73. tasti ha detto

    @Anna… mi spiace, non riesco a trovare nulla… ma continuo a cercare e appena trovo qualcosa te lo faccio sapere. Non so se il fatto di essere stitica sia un sintomo positivo o no… non sono un medico… :-(
    un grande abbraccio

  74. http://www.patriciamellodi.com/blog/?p=499

  75. Mariangela ha detto

    Passo per un saluto a Tasti ed agli altri. Qui tutto uguale, giorni decenti e giorni indecenti. Tengo duro finchè ce la faccio. Mi piacerebbe tanto sapere novità su Daniela…spero per lei che questo silenzio sia solo positivo. Un abbraccio

  76. daniela ha detto

    Scusate se non mi sono più fatta sentire, è vero questo è un periodo molto positivo per me e cerco di godermelo. In un mese sono stata male solo una volta e posso pensare che sia veramente un successo. Dalla mia enterorisonanza non sono risultate occlusioni particolari, per cui la risposta del gastroenterologo è stata quella di andare avanti così stando particolarmente attenta all’alimentazione e senza mollare mai il movicol. Per il momento va bene, ma in genere il periodo estivo è così, per me, il brutto è verso fine autunno fino a tutta la primavera. Un saluto a tutti.

  77. Mariangela ha detto

    @Daniela.
    Sono contenta per te. Eh già, meglio godersi i periodi buoni altrimenti si finisce col non viversi le giornate, gli affetti e quelle semplici cose che quando stai male ti sembrano dure e pesanti. Io ho provato a cercarti su FB ma nulla. Se ti va potresti farlo tu, mi trovi come Mariangela Caltagirone.
    Mi interessa saperne di più sulla enterorisonanza, ovviamente da una persona che, come te, l’ha provata personalmente. Io purtroppo non son seguita da nessuno, forse ho cercato male e non ho trovato un medico che mi desse indicazioni.
    Cari saluti a tutti

  78. Mariangela ha detto

    Passo per un saluto a te, Tasti, e a chiunque lo accetti. Oggi, dopo 4 mesi di vita a Torino con il mio amore, torno in vacanza nella mia bella Sicilia.
    Spero di poter fare più cose di quante son riuscita a farne in questo periodo, spero che le mie aderenze si facciano sentire meno prepotentemente e spero di trovare dei buoni medici al rientro.
    In bocca al lupo a tutti!

  79. tasti ha detto

    @Mariangela… un caro saluto anche a te ed un augurio di una serena vacanza. :-)

  80. rosella ha detto

    ciao mio marito è attualmente ricoverato per una occlusione intestinale dovuta alle aderenze. Negli ultimi tre anni ha subito cinque interventi all’addome (ascesso intestinale con resezione del colon, ricanalizzazione dopo tre giorni l’intestino si è aperto nuovamente, chiusura di una stomia e apertura di un’altra detta di sicurezza ricanalizzazione nel settembre 2011). Nessun dottore ci aveva informati di questa problematica che è insora in questo periodo. Per ora l’intervento è stato sscongiurato e gli è sto applicato un sondino naso gastrito. Volevo sapere se il peso influisce sulla sintomatologia delle aderenze e quale alimentazione seguire, visto che il chirurgo non ci aveva dato particolari indicazioni gialimentari. E il caso che ci rivolgiamo ad un gastroenterologo?
    grazie rosy

  81. Mariangela ha detto

    @Rossella, non so se il peso influisca sul fenomeno aderenze, So di certo che per quanto riguarda la mia esperienza, dopo tre interventi di cui l’ultimo per occlusione intestinale dovuta a briglie aderenziali conseguenti ai precedenti interventi, mi hanno spedita subito dal nutrizionista per una dieta ad hoc. In pratica è una dieta a basso residuo, ovvero priva di scorie e fibre. Quindi un’alimentazione per lo più semiliquida (o semisolida, dipende dai pUnti di vista), cotture semplici senza grassi, olio a crudo ed alimenti di consistenza morbida per facilitare il transito intestinale. Molta acqua naturale
    Puoi leggere questa dispensa http://www.ieo.it/Italiano/ServiziPazienti/Documents/Materiale%20Info-educativo/Booklets/61_Subocclusione%20intestinale%20(CSE%20DO%201141%20A).pdf.
    Si tratta di una guida per pazienti oncologici a rischio di subocclusione, comunque insisti con i medici, chiedi chiedi e chiedi.
    Certo ogni caso è a se’. capita che le aderenze non diano problemi particolari oppure ti fanno condurre una semivita infernale. Dipende dall’evoluzione delle stesse.
    io non sono comunque un medico, parlo anzi scrivo solo per esperienza personale.
    un grande in bocca al lupo per tuo marito.

  82. Mariangela ha detto

    http://www.ieo.it/Italiano/ServiziPazienti/Documents/Materiale%20Info-educativo/Booklets/61_Subocclusione%20intestinale%20(CSE%20DO%201141%20A).pdf

  83. Mariangela ha detto

    Scusate, il link che ho postato non è completo—-Tasti se puoi provvedere, sempre che tu lo ritenga utile…il blog è il tuo ;-)

  84. annabella ha detto

    ciao è possibile avere una dieta completa? sono spaventata dopo vari ricoveri e non voglio andare da nessun medico….

  85. annabella ha detto

    scusate non ho specificato che dopo cinque interventi tra i quali due sul addome. dopo due anni un mese fa sono stata ricoverata per oclusione cinque giorni .ora non so cosa e come mangiare grazie e scusate l’imperfezzione

  86. tasti ha detto

    @Mariangela… il link è questo:
    http://www.ieo.it/Italiano/ServiziPazienti/Documents/Materiale%20Info-educativo/Booklets/61_Subocclusione%20intestinale%20%28CSE%20DO%201141%20A%29.pdf
    se non dovesse aprirsi fare una ricerca con “ieo servizio pazienti subocclusione”
    questo spazio è per tutti, ti ringrazio moltissimo per l’utilissimo book che ci hai fornito: ne ho già stampati un paio per i miei familiari coinvolti! :-D

    per Rossella… nemmeno io so nulla per quanto riguarda il peso… ma meglio seguire una dieta appropriata….

    per Annabella… meglio andarci dai medici… anche se alle volte tanto vale andare da uno sciamano… si sa mai ne trovi, com’è successo a noi, uno davvero in gamba! questo spazio non si sostituisca in nessuna maniera ai medici, ha il solo scopo di informare e fare sentire meno solo chi si trova in questa situazione… ma mai pensare di poter autocurarsi!

    un abbraccio fortissimo a tutti!!!

  87. Mariangela ha detto

    Ciao Tasti, come ti vanno le cose?
    Periodicamente spulcio questo post quasi per trovare una illuminazione…ma so che è la speranza che può far andare avanti e perchè no, il leggere di qualcuno che ha parzialmente risolto il problema.
    Arrivo alla questione: ho urgente bisogno di sapere quale comportamento adottare con i lassativi. Ho assunto Movicol per 8 mesi ma ho il terrore degli effetti collaterali…arma a doppio taglio perchè smettendo potrei rischiare grosso. Sto cercando di diminuire le dosi, adesso son 3 giorni che non lo assumo…ai tuoi familiari coinvolti cosa è stato consigliato in merito? E poi, se possibile, spererei che Daniela Lozza (che non son riuscita a trovare su FB-anzi sì, una sua omonima) lasciasse un post o si facesse “sentire” per un confronto. so che non siamo medici ma sarebbe un conforto paragonare i pareri dei medici.
    A.A,A, Movicolisti cercasi……
    Ti/Vi abbraccio

  88. daniela ha detto

    Mariangela scusa, mi trovi come Daniela Belli non Daniela Lozza, non so a cosa stessi pensando quando te l’ho scritto l’altra volta, scusami tanto, Lozza è il mio cognome da sposata.
    Per quanto riguarda il Movicol non so che dire, oramai sono 3 anni che io lo prendo praticamente tutti i giorni, alterno brevi periodi in cui ne prendo mezza busta al giorno, a periodi in cui prendo una busta intera, e ti dirò di più: spessissimo sono costretta ad aiutarmi con una supposta di glicerina. Il mio medico ed il gastroenterologo sanno, ma non si esprimono…
    sono stata bene tutta l’estate, ora col cambio di stagione comincio ad avere qualche problema.
    Ti abbraccio.

  89. daniela ha detto

    Mariangela, se mi cerchi su fb in questo momento come foto bacheca ne ho una col cappello di paglia e gli occhiali da sole, insieme a mio marito. ciao

  90. Mariangela ha detto

    Grazie Daniela. Ti ho già lasciato un breve messaggio su fb. Tornerò a scriverti. A presto
    P.S. Scusa Tasti se ho utilizzato il tuo blog come “Chi l’ha visto” ma era l’unico modo per trovare la nostra Daniela ;)

  91. daniela ha detto

    uffi, Mariangela, il tuo messaggio non mi è ancora arrivato

  92. tasti ha detto

    @Mariangela.. insomma… qui le cose vanno così così… e non credo che migliorerà…. però si deve andare avanti e tenere d’occhio le cose importanti della vita, soprattutto trovare ogni giorno un motivo di sorriso e fiducia… i miei familiari sono una con i lassativi a tutto spiano, l’altra con una situazione abbastanza stabilizzata, per il momento – e speriamo le cose continuino così – parrebbe che abbia ritrovato una parvenza di normalità (ha avuto già due interventi di aderenze, entrambi in regime di gravissima urgenza, l’ultimo un paio di anni fa)
    Ho scritto questo post in una situazione di dolore terrificante, di abbandono totale da parte dei medici, di assenza di notizie… quindi che troviate informazioni, vi scambiate contatti, o trovate anche solo conforto… va benissimo, ne sono anche un poco fiera…. :-) in ogni caso…. io su FB sono Angela Candelaresi, lo frequento quasi esclusivamente per lavoro ma… accetto amicizie! un abbraccio a te, a Daniela e a tutti gli altri!

  93. Mariangela ha detto

    Grazie Angela (o preferisci Tasti?)…di cuore.
    Capisco che questo post esuli un po’ dalla natura del tuo blog ma è comunque un punto di riferimento per tutti noi, almeno credo…e, sì, vanne fiera. Io cerco sempre in rete informazioni. ma nulla di nuovo. In compenso tu vieni sempre fuori ;D. Quindi, ufficialmente, sei il nostro “guru” e ci devi sopportare…:D. Ti abbraccio

  94. annabella ha detto

    ciao e ringrazio per i coni
    sgli che leggo

  95. tasti ha detto

    @Annabella… un caro saluto anche a te! e grazie a tutti quelli che mettono la loro storia a disposizione degli altri, sembra poco ed invece è tantissimo non sentirsi soli… :-)

  96. Natascia ha detto

    Ciao a tutte… mi sono ritrovata a leggere questo blog, perché anche io come voi vivo in questo inferno. Presto magari torno a raccontarvi anche la mia storia. Sì, l’idea di un forum non sarebbe male. Mi sono sempre stupita del fatto che non ci siano associazioni (o almeno non ne ho trovate) a sostegno e tutela di chi viene colpito da questa problematica, se non quelle per l’endometriosi che tuttavia sono limitate solo ad un ambito ben specifico, mentre le sindromi aderenziali possono colpire anche tanti altri organi rendendo comunque un calvario la vita delle persone colpite e di chi è al loro fianco… Sicuramente quello che ho capito finora leggendo qui e altrove, parlando con i medici, confrontandomi, è che non esiste mai un’esperienza uguale ad un’altra, soprattutto per questo tipo di problematica; che il rimedio ed il dottore che va bene per me magari non va altrettanto bene per un altro… però condividere e confrontarsi è sempre importante. Non mi riesce proprio di comprendere tanto silenzio, mancanza di competenze e di interessamento da parte dei medici per un problema purtroppo così comune e soprattutto così invalidante! Di certo in comune c’è una cosa, il ‘dolore’. Il dolore prima di tutto fisico e poi la sofferenza psicologica di chi vive, quasi quotidianamente nei peggiori dei casi, con questo problema. E poi c’è la sensazione di solitudine e di sentirsi un po’ abbandonati a sé stessi. A volte temo che quello che viviamo non sia comprensibile nemmeno per chi ci è a fianco, almeno non fino in fondo. E’ importante però non chiudersi in sé stessi e soprattutto, e mi riferisco ad alcuni commenti che ho letto sopra, farsi sempre seguire da qualche dottore, medico o specialista. A forza di cercare e di provare si trova sempre qualcuno di discreta competenza, anche se non il luminare in materia, e sarà sicuramente sempre meglio che abbandonarsi a sé stessi. Le visite costano, purtroppo, sempre e sempre di più…diciamo che forse il problema è questo, altrimenti andar per tentativi, cercare, trovare e provare, cosa ci costerebbe? Vi sto scrivendo in un momento di dolore fisico…dopo una giornata trascorsa a letto! Forza e coraggio a tutte, donne, ragazze! Non perdiamoci d’animo. :-)

  97. tasti ha detto

    @Natascia… benvenuta e coraggio, la nota positiva è che comunque rispetto a soli 5 anni fa la sindrome aderenziale è sempre più studiata, qualcosina comincia a muoversi e i medici non cadono più dal pero quando se ne parla… qui uno studio del 2010, http://www.italia-chirurgia.com/rivista/dettaglio_articolo.aspx?IDA=432&IDR=52 della divisione di Chirurgia d’Urgenza dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma (quindi un punto di riferimento per il centro Italia c’è!)
    Per il Forum occorrerebbe il tempo che ormai a me sfugge… spero qualcuna di voi possa occuparsene ma non avrebbe senso mettere in rete qualcosa se poi non si tiene sempre aggiornato e, soprattutto, se non ci fosse nessuno ad accogliere i “passanti”…. qui, nel mio blog, invece riesco ad esserci. Non ho vissuto personalmente quel dolore di cui parli, ma ho vissuto l’impotenza di non poter far nulla, la rabbia di non trovare nessuno che ci aiutasse, poi il miracolo di finire nel posto giusto, proprio all’ultimo momento, forse per caso, forse per intercessione di qualche santo che ci ha voluto bene… Quello che è veramente importante è dare indicazioni, nel sito americano si dice che la cosa peggiore della sindrome aderenziale è la solitudine, l’orribile sensazione di non riuscire a far capire quanto sia difficile e doloroso vivere questa situazione e quindi… benvenuta, spero tu possa trovare consigli, comprensione, informazioni e, allo stesso tempo, che tu stessa possa darne. Un abbraccio forte.

  98. simona ha detto

    io sono ancora confusa. ma spiegatemi innanzitutto la cosa più semplice: come si fa a diagnosticare queste maledette aderenze? io mi sono operata per un k sigma a febbraio 2011 in laparoscopia. fortunatamente non aveva toccato niente di niente e non ho dovuto fare niente altro che non un controllo dopo un anno che anche questo è stato perfetto. il fatto è che dopo i primi 10 mesi tranquilli ho iniziato ad accusare forti dolori ogni giorno dempre dopo 2 ore circa che mi mettevo a letto. tanto da dovermi alzare e stare in giro per casa aria ,eruttazioni gorgoglii e dolori al basso ventre. ho provato di tutto: dall’eliminare alcuni alimenti a prendere tisane o compresse sempre niente. tac ecografia colonscopia amalisi clinicle di ogni tipo ma sempre niente. i medici consultati pongono sempre un punto interrogativo vicino al termine:SINDROME ADERENZIALE e allora mi chiedo: come si fa ad essere certi che si tratti o meno di questo????????? un abbraccio forte a tutti perchè qualunque cosa io abbia sono a voi accomunata da un dolore fisico che ti fa cambiare il modo di vivere. GRAZIE a chi saprà darmi qualche chiarimento

  99. Rosita ha detto

    Ciao sono Rosita e soffro anche io di aderenze dopo tre interventi all’ addome. Adesso il medico che in ospedale mi ha evitato l’ intervento chirurgico d’ urgenza mi a consigliato dei procinetici farmaci che aumentano la motilità intastinale e due cucchiai di crusca d’ avena al mattino. Che ne pensate?

  100. Natascia ha detto

    @Simona @Rosita – da quello che ho capito finora non esistono purtroppo esami diagnostici che riescano ad individuare direttamente ed in maniera precisa le aderenze. Diciamo che ci sono tutta una serie di esami collaterali, trasversali, che possono aiutare il medico nell’ipotizzare che sia quella la causa più probabile. Soprattutto molti di questi esami permettono più che altro di individuare se ci sono occlusioni o subocclusioni in atto e che, insieme alla storia clinica del paziente, ai sintomi ecc.. fanno pensare che il tutto possa dipendere da delle aderenze. Ma la certezza della diagnosi (se sono aderenze, quante, come sono disposte, quanti e quali organi coinvolgonom ecc…i dottori la hanno solo in sede chirurgica :-< ) Gli esami in questione li stabiliscono i dottori di volta in volta. A me per esempio è capitato, tra gli altri, di fare anche radiografie con bario per osservare il transito intestinale (ma non abbiate voglia di farlo se non ve lo prescrivono i medici, vi beccate tante di quelle radiazioni!!!). @Rosita – non so, non so esattamente che farmaci ti hanno prescritto e perché stavi per avere un intervento chirurgico d'urgenza, e se era d'urgenza, perché e come hanno evitato che ti operassi.,..forse non era urgente… e poi per addome cosa intendi, lìintestino? Non so che dirti, a me in caso di subocclusione intestinale hanno proibito alimenti con scorie ultimamente (e credo che la crusca d'avena rientri tra questi), mentre in passato dopo un'operazione per aderenze mi avevano consigliato un'alimentazione con scorie (alimenti integrali ecc ecc), ma dopodiché non so che dirti, ogni caso è a sé e soprattutto se il medico ti ha consigliato quello evidentemente ci saranno dei motivi. Io non sono un dottore e non conosco la tua situazione. Si fanno comunque dei tentaivi. Prova come ti ha consigliato lui e poi vedi.
    Lascio a tutti qualche link sul tema che ho trovato interessanti….magari non fanno nello specifico al caso vostro, ma qualche spunto lo si trova sempre un po' ovunque…
    http://www.farmacoecura.it/malattie/aderenze-addominali-cause-sintomi-cura-e-pericoli/ (qui mi sembra che sia spiegato abbastanza bene cosa siano le aderenze ecc..)
    http://www.stefanolandi.it/pdf/ADERENZE.pdf
    ALIMENTAZIONE:
    http://www.saporbio.com/consigli_0032.php
    http://www.crohnworld.com/pagine/mici/alimentazione.php (anche se apparentemente si parla di alimentazione per chi soffre di morbo di Chron, nel testo si danno indicazioni anche a chi può avere stenosi intestinali, magari causate da aderenze).
    N.B. affidatevi sempre comunque ai dottori però!!!
    Forza e coraggio e buona vita a tutte!!!

  101. Natascia ha detto

    d

  102. Natascia ha detto

    @Simona @Rosita – da quello che ho capito finora non esistono purtroppo esami diagnostici che riescano ad individuare direttamente ed in maniera precisa le aderenze. Diciamo che ci sono tutta una serie di esami collaterali, trasversali, che possono aiutare il medico nell’ipotizzare che sia quella la causa più probabile. Soprattutto molti di questi esami permettono più che altro di individuare se ci sono occlusioni o subocclusioni in atto e che, insieme alla storia clinica del paziente, ai sintomi ecc.. fanno pensare che il tutto possa dipendere da delle aderenze. Ma la certezza della diagnosi (se sono aderenze, quante, come sono disposte, quanti e quali organi coinvolgonom ecc…i dottori la hanno solo in sede chirurgica :-< ) Gli esami in questione li stabiliscono i dottori di volta in volta. A me per esempio è capitato, tra gli altri, di fare anche radiografie con bario per osservare il transito intestinale (ma non abbiate voglia di farlo se non ve lo prescrivono i medici, vi beccate tante di quelle radiazioni!!!).

  103. Natascia ha detto

    @Rosita – non so, non so esattamente che farmaci ti hanno prescritto e perché stavi per avere un intervento chirurgico d’urgenza, e se era d’urgenza, perché e come hanno evitato che ti operassi.,..forse non era urgente… e poi per addome cosa intendi, lìintestino? Non so che dirti, a me in caso di subocclusione intestinale hanno proibito alimenti con scorie ultimamente (e credo che la crusca d’avena rientri tra questi), mentre in passato dopo un’operazione per aderenze mi avevano consigliato un’alimentazione con scorie (alimenti integrali ecc ecc), ma dopodiché non so che dirti, ogni caso è a sé e soprattutto se il medico ti ha consigliato quello evidentemente ci saranno dei motivi. Io non sono un dottore e non conosco la tua situazione. Si fanno comunque dei tentaivi. Prova come ti ha consigliato lui e poi vedi.

  104. Natascia ha detto

    Vorrei lasciarvi dei link, ma wordpress non me li fa postare … :-( perché??? :( Buona giornata a tutte!

  105. Natascia ha detto

    Ora ricordavo che volevo dirvi qualcosa anche rispetto ad un rimedio per aiutare l’intestino che mi è stato proposto come un ottimo rimedio da uno dei dottori che mi segue, ovvero l’olio di vaselina….probabilmente è un rimedio che va bene a molti, ma a me ha sempre dato solo tanti tanti dolori. Ho la sensazione che al mio corpo non piaccia ingerire derivati del petrolio ;)) e chiamalo stupido eheheh! ;))) Buon proseguimento di serata a tutte!

  106. Rosita ha detto

    Stavo per essere operata per occlusione intestinale e col sondino e il digiuno dopo qualche gorno mi sono sbloccata i farmaci che mi ha prescritto aumentano la peristalsi intastinale. Gli inteventi li ho avuti sia all’ intestino che all’ utero.

  107. Vincenzo ha detto

    Attenzione, lasciate perdere l’Ospedale di Cefalù (ex San Raffaele), è una struttura privata con medici giovani ed inesperti, che hanno fatto tanti danni a tante persone.

  108. tasti ha detto

    @Natascia… wordpress considera spam tutto quello che contiene troppi link… ti consiglio di postarne uno per ogni commento perché se entri nello spam è difficile che riesca a ripescarti… a meno che tu non mi avvisi, come questa volta, così da permettermi di cercarti e approvare il commento… in ogni caso grazie per i link, sempre utile avere qualcosa da cui attingere quelche informazione in più!

    Per quello che ho capito io le aderenze, o subocclusioni, – post operatorie – hanno peculiarità specifiche anche secondo il luogo in cui si manifestano… ed ogni caso è decisamente un caso a sé, almeno sino a quando non ci saranno linee guida valide e certe. Per il momento la novità è che i medici finalmente hanno scoperto che esistono… le raccomandazioni riguardano la prevenzione in sala operatoria (pare che una sala operatoria fatta da personale accorto possa ridurre di tantissimo la possibilità di comparsa di aderenze post operatorie)

    In ogni caso le aderenze si diagnosticano, al momento, PER ESCLUSIONE… cioè prima si devono fare esami per escludere altre patologie, poi, escluse quelle… si vede se per caso non siano aderenze… :-(

  109. tasti ha detto

    @Vincenzo… mia cognata è stata salvata (non è un modo di dire) da morte certa a Cefalù, non posso che dare la nostra esperienza e consigliarlo. Non essendo mia cognata in persona ad aver aperto questa discussione non mi è mai sembrato giusto entrare nei dettagli della sua storia, che ha provocato infinita sofferenza e gravissimo pericolo di vita. L’operazione da cui sono scaturite le aderenze è stata eseguita in un famosissimo centro del nord Italia, la sindrome si è manifestata dopo alcuni mesi in forma molto acuta e il trasferimento a Cefalù è stato fatto con pochissime possibilità di sopravvivenza. E’ stata salvata in extremis quindi… per me al San Raffaele di Cefalù ci sono santi mandati giù dal cielo per evitarci una tragedia ancora più grande di quella che già ci stava sconvolgendo.

  110. Natascia ha detto

    @Tasti….secondo me è da molto che sanno che esistono ;) forse non è poi da molto invece che sanno che devono avere delle accortenze in più in sala operatoria. Credo che di aderenze si operi da sempre, quello che può essere una novità è piuttosto come evitare il più possibile che si vengano a formare.

    Ok per i link…se vuoi allora puoi anche cancellare i successivi post fino a quello delle 11am ;) sono solo ripetizioni o errori.

    Ciao! :-)

  111. tasti ha detto

    @Natascia… hai ragione!
    Qui una tesi sull’argomento che informa che il primo intervento è stato fatto nel 1886 (La prima laparotomia finalizzata all’adesiolisi risale al 1883, PAGINA 4, TESI DI DOTTORATO
    SINDROME ADERENZIALE POST-OPERATORIA IN CHIRURGIA COLO-RETTALE: ANALISI ETIOPATOLOGICA, CONFRONTO TRA I PRINCIPALI SISTEMI BIOLOGICI DI PREVENZIONE di Dott. Alessandro Borrelli, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI NAPOLI – FEDERICO II – FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA – ANNO ACCADEMICO 2008/2009) http://www.fedoa.unina.it/4179/1/BORRELLI.pdf

    … ma io intendevo dire che quando si arriva in ospedale con i primi sintomi oggi, rispetto a quattro anni fa (nella nostra bella Sicilia, sia chiaro) per quanto riguarda la nostra vicenda… trovi persino medici che sanno di cosa parliamo!!! Quattro anni fa no, scoprimmo tutto da soli, per questo arrivammo ad un passo dalla morte di mia cognata. Solo 4 anni e la preparazione e l’attenzione su questo problema sta diventando maggiore, meglio così per tutti!

    Ok per i link e scusa a nome di wordpress… ;-)

  112. tasti ha detto

    P.S. Ho appena dato un occhiata a questa tesi, il prima possibile vedrò di trarne fuori le notizie che possono interessare: è il primo lavoro completo anche di dati epidemiologici!

  113. tasti ha detto

    … e se interessa qui un protocollo del 2005 relativo alle occlusioni intestinali basse

  114. tasti ha detto

    … scusate, http://editoria.sichirurgia.org/CD/GASPARI/Addome/2.8OccIntB.htm lo stesso protocollo pubblicato sul sito questo dal sito

    editoria chirurgica. org con l’intero capitolo dedicato http://editoria.sichirurgia.org/CD/GASPARI/Addome/chaddome.htm

    devo però ancora leggerlo, l’ho appena trovato.

  115. Mariangela ha detto

    Buongiorno….uff, ma è possibile che devo prendere due bustine di Movicol al giorno per “andare” decentemente? E l’assuefazione? Un cane che si morde la coda…scusate ma è un momento di rabbia e sconforto…

  116. Mariangela ha detto

    Ciao a tutti, Angela un abbraccio…ieri sera, dopo 1 anno e mezzo, mi son concessa mezza pizza margherita e finora nessun disastro o disturbo particolare. Sono contenta, anche se so che questi “strappi” me li potrò concedere raramente…ma il piacere è stato enorme. e soprattutto il coraggio per una prova per me estremamente difficile. Tutto qui, volevo condividere questo piacere con voi…ogni tanto ci vuole.
    Vi abbraccio

  117. tasti ha detto

    @mariangela ….. :-D feLIciSSimAAAA per te!!!! Un abbraccio grande grande… oggi sembra che piovano buone notizie da tutte le parti quindi grazzzzie, non sai quanto bene al cuore mi fa sapere che ci sono anche le giornate così e… buona pizzaaaaaaaaaaaaaaa! :-D

  118. Lalla ha detto

    Ciao a tutti,
    ho mia mamma operata per resezione intestinale e poi lisi aderenziale…. ma ogni due mesi è ricoverata per subocclusione.
    mantiene una dieta priva di scorie e prende tutti i giorni isocolan.
    Ma questo medicinale continuerà a fare effetto? o bisognerà aumentare sempre di più la dose?
    Siamo molto preoccupati … ma nessun medico riponde alle nostre domande.
    Anche voi prendete questo farmaco?
    un abbraccio a tutti.

  119. silvia ha detto

    Anch’io soffro di aderenze addominali dopo un intervento di istrectomia.La stitichezza la curo con Promolax, le compresse Sollievo e Resolor(costoso), ma efficace contro la stitichezza. Ho saputo che l’osteopatia si occupa di trattare anche questo problema, attraverso le manipolazioni, per cui proverò questa strada. Potete cercare un osteopata nella vostra zona.

  120. tasti ha detto

    @Lalla e Silvia… vi chiedo scusa.. la mia connessione internet è saltata e per qualche tempo sarò poco presente…

    @Lalla… dipende da caso a caso, non c’è una risposta unica, è veramente tutto molto soggettivo. L’importante è imparare a convivere con questa situazione e riconoscerne le difficoltà e i vari aspetti. Ancora più importante stare vicino a chi questa situazione se la deve vivere quotidianamente. un grande augurio per la tua mamma
    e speriamo che siano delle Serene Feste!

    @Silvia…. grazie per le indicazioni, mi informerò per sapere se ci sono riscontri positivi attraverso le manipolazioni… se puoi facci sapere anche tu dei risultati che ti auguro siano positivi e duraturi… insieme ad un Buone Feste :-D

  121. piccolastella ha detto

    Ciao a tutti…anch’io ormai da 6 anni sono affetta da aderenze post operatorie!a qualcuno di voi fanno venire anche attacchi diarroici dolorosi?

  122. francesco ha detto

    Salve a tutti, sono il marito di una paziente che ha iniziato da tre settimane il calvario della sub-occlusione da sindrome aderenziale: dolore tremendo, nessuna diagnosi se non per esclusione dopo una settimana in ospedale! Poi mia moglie andata a casa e ritornata, dopo qualche giorno, di nuovo in ospedale, digiuno flebo etc fino alla risoluzione.. Sentiamo la lontananza dei medici, la loro superficialità nella gestione dell’alimentazione, di come ci dobbiamo ” mettere ” nei confronti di un probabile intervento, pagando in prima persona la scelta fra un intervento in elezione per viscerolisi o uno in emergenza quando si dovrà fare, se le condizioni dell’occlusione precipitassero!! Certo i medici non dicono molto ma io sono ostinato e voglio capire: comincio a leggere la letteratura, capisco che il trattamento è medico, mi rendo conto che la gestione di questo tipo di paziente è deficitaria fatta dai medici ( sopratutto in prima istanza, quando non c’è diagnosi) dato che il/la paziente viene gestito dalla astanteria e poi dalla medicina d’urgenza, e i chirurghi vengono a consulenza ma sempre con una certa “lentezza” da rendere più superficiale la gestione del caso ( la RX transito diventa esofago baritato nella interpretazione del medico che evidentemente non ha la minima idea della differenza e poi corretto in extremis perchè sono un operatore sanitario, etc): tutto ciò perchè la divisione di chirurgia ricovera solo paz da operare e non per fare diagnosi, maledetto DRG. Impariamo ( a spese di mia moglie a cui riviene l’occlusione) che il tal chirurgo non ha le idee chiare sulla gestione della alimentazione etc, e ci rendiamo conto che bisogna reperire informazioni da tutte le parti per colmare questo disinteresse diffuso nella classe medica e l’ignoranza su questa sindrome e quindi plaudiamo a siti di questo genere, alla possibilità di confrontarsi, di non essere soli, di trovare soluzioni come la dispensa sulla alimentazione, una vera panacea: grazie e auguri a tutti per una efficace gestione della propria situazione nonchè auguri per un sereno Natale.

  123. Mariangela ha detto

    Tasti, a te a e tutti, un augurio di serenità, ove possibile, per questo natale.

  124. tasti ha detto

    @piccolastella… spero qualcuno ti risponda… forse dopo le feste… per il momento ti auguro un Felice Anno Nuovo!

  125. tasti ha detto

    @Francesco… felice che qualcuno possa trovare aiuto concreto in questo posto… oltre alla sensazione di non essere soli contro una malattia pericolosamente sottovalutata, che regala, purtroppo, un enorme sensazione di solitudine e impotenza…. ma questo “sito” siete voi, aiutatemi e aiutatevi… per il momento a te e tua moglie auguro che possiate trascorrere delle Buone Feste…

  126. tasti ha detto

    @Mariangela… dici bene… ove possibile che sia sereno, che per un attimo le malattie, le complicanze, le paure lascino il posto all’affetto e alla speranza. Un Anno Nuovo e Felice anche a te e ai tuoi cari e a tutti i nostri amici di Blog!

  127. tasti ha detto

    Copio e incollo il messaggio che Pina ci ha lasciato nell’altro post dedicata alle aderenze:

    Salve sn la sorella di una splendida ragazza operata dalla nascita e riaperta a distanza di anni x il tremendo problema di aderenza intestinali che le causanoocclusione! N sappiamo piu a chi rivolgercisiamo disposti a tutto anche di andare a colloquio e visita all estero!si vive sempre kn l ansia ke ti assale….vi prego ascoltate il grido disperato di una sorella e madre! Grazie
    Tra l altro la ragazza e stata riaperta altre tre volte x l okklusione maledetta….e sabato un altro episodio risoltosi kn korsa in osp e flebo,…..n e possibile ke n ci sia una cura!x qlk notizia vi prego contattatemi a pinaa@libero.it

  128. Mariangela ha detto

    Che dire? Io sono peggiorata..non riesco a mandar giù nulla,,,non ho dolori ma son piena d’aria che i medici si son messi le mani nei capelli..ed in più sono sola. Il mio uomo si sta deprimendo e non è in gradi di prendersi cura di me,,sa solo dire, stai calma…ed io non sto vivendo più. Nessuna notizia x Pina..da me proprio nessuna..vi sono vicina

  129. tasti ha detto

    @Mariangela… mi spiace molto, anche per il tuo compagno che di certo subisce la frustrazione di non poterti aiutare, di non trovare soluzione. In America qualcosa si muove grazie all’associazione adhesions.org e forse a breve si parlerà anche in Italia di una nuova e sperimentale terapia che, pare, possa intervenire efficacemente quantomeno sui sintomi delle aderenze. Inoltre pare stiano diffondendo un libretto per la raccolta dati relativi al dolore pelvico correlato alle aderenze, qualcosa che dovrebbe aiutare i pazienti a descrivere meglio la sintomatologia… in serata vi posto i link, prima preferisco verificare se sono notizie attendibili.
    … certo che se i nostri emeriti professoroni italiani si decidessero a trattare le Adhesion Related Disorder (ARD) con serietà e divulgando le notizie saremmo tutti più sereni… compagni inclusi!
    ti abbraccio forte, in tutta sincerità i miei migliori auguri vanno sempre per la tua salute e per il tuo uomo… per quanto le situazioni di questo tipo possano logorare i rapporti… che faccia uno sforzo in più di comprensione, i dolori ce li hai tu, per lui il problema al limite è esistenziale ma per te… è concreto e tangibile! Se vuoi una strigliata gliela do’ io! ;-)

  130. federico ha detto

    federico
    operato nel ’96 per K del colon ascendente (29 anni) e poi altre 2 volte nel ’98 per linfonodi metastatici. fatta radioterapia addominale. Da li noie per aderenze addominali nel quadrante dx. A vollte in alto e altre volte al centrodx. Non sono mai andato in ospedale durante queste coliche ( fortissime) credo subcclusive . Finita la colica inizia il vomito. E poi per qualche giorno stavo come un cencio sbattuto. Queste coliche mi si presentavanoi 4-6 volte l’ anno, ma erano veramente micidiali…spesso credevo che il cuore mi cedesse. prima delle coliche e dopo non ho mai avuto problemi di stitichezza…anzi…ultimamente anche a causa di una stomite cronica e sindrome del colon irritabile non vado a feci formate anzi spesso ho episodi di diarrea acuta.
    la colica mi si presenta con dolori crampiformi a intermittenza sempre piu’ forti, che mi si irradiano in tutto l’ addome di dx fino a raggiungere lo stomaco. grazie al consiglio di un medico, ho imparato a gestire tale sintomatologia portandola ad un livello tutto sommato accettabile rispetto alle precedenti dove impiegavo antidolorifici e antispastici.
    Sulla zona interessata applico un panetto di plastica congelata di quelli che si usano per tenere i surgelati a temperatura quando si fa spesa.
    il medico mi ha spiegato del perche’ si deve usare il freddo e non il caldo ( a differenza dei reni che vogliono il caldo), ma non ricordo ..solo il fatto che il ghiaccio facilita il transito intestinale dei gas e feci. Morale della favola a parte un caso dove durante la colica ho avuta la bella idea di mangiare come uno sfondato, con il ghiaccio ho sempre tenuto questi attacchi sotto controllo. In piu’ finito l’ attacco colico a causa delle aderenze mi ritrovo a stare bene;a differenza che nei casi di quando non usavo il ghiaccio; con la colica che arrivava al suo apice doloroso, mi ci voleva una settimana per cominciare a stare un po’ meglio….
    Nell’ ultimo mese, complice un accentuarsi dei sintomi del colon irritabile della stomite e una marcata peristalsi ho avuto 5 partenze di attacchi di coliche da aderenze…Tutti tenuti sotto il livello di guardia.
    Resta il fatto che vivo nel terrore di queste coliche, e quando si presentano mi deprimo tantissimo…..

  131. Mirko ha detto

    Sono stato operato da poco per resezione intestinale causa morbo di crohn….è la seconda operazione che faccio: la prima nel 2006 e poi questa ad inizio Marzo. La cosa veramente curiosa è che nel primo mese successivo all’operazione sono stato benissimo (tranne una decina di giorni di diarrea di assestamento) con feci formate in media una volta al giorno. Poi un giorno, dopo esattamente un mese dall’operazione, improvvisamente un dolore in basso a destra dell’addome conclusosi dopo una decina di minuti. Ma da quel momento ho cominciato ad avere tutti i sintomi di una sub-occlusione, gli stessi che avevo prima dell’operazione: nausea, difficoltà ad andare in bagno, tanti rumori addominali in fase di digestione, difficoltà a dormire ecc. Leggendo le vostre esperienze sono venuto a conoscenza delle aderenze post-operatorie e forse anche io ho questo problema…..sono veramente disperato, non riesco a capire…..una recidiva del crohn mi sembra assurda dopo un mese e mezzo dall’operazione….se qualcuno sa darmi suggerimenti utili ne sarei grato

  132. tasti ha detto

    @Mirko… ciao, ti chiedo scusa per il ritardo con cui ti rispondo… problemi di massicci attacchi di spam e qualche commento mi si confonde… l’unico consiglio possibile è di chiedere al tuo medico di farti fare delle indagini, di cercare di capire cosa succede. Le aderenze non sono di facile diagnosi, questa è l’unica cosa abbastanza chiara in questo campo… insisti col tuo medico per avere delle risposte ai tuoi problemi, se stai male un motivo ci deve essere! Facci sapere come procede… e in bocca al lupo! :-)

  133. tasti ha detto

    Un altro articolo sulle aderenza
    IL TRATTAMENTO DELLA SINDROME ADERENZIALE: MEDICO O CHIRURGICO?
    pubblicato su Acta Medica Mediterranea, 2011, 27: 169
    Dipartimento di Chirurgia, Sezione di Chirurgia d’Urgenza e Generale, Università degli Studi di Catania
    http://www.carboneeditore.com/medica/3_2011/pag169.pdf

  134. Mariangela ha detto

    Salve a tutti, ciao Tasti.
    Qui si sta sempre male…almeno 5 giorni su 7..ottimo! Qualcuno sa dirmi con esattezza come riconoscere una subocclusione intestinale perchè io non ci sto capendo più nulla. I medici che ho visto finora hanno escluso tale ipotesi..ma io ho quasi tutta la sintomatologia descritta da Mirko…
    Aspetto fiduciosa..

  135. tasti ha detto

    @Federico… scusa ma ho visto solo adesso il tuo commento… (perdo colpi, lo ammetto…) chissà che il suggerimento del panetto di ghiaccio non possa essere di aiuto a qualcuno…. ma, da ignorantissima… se questi dolori acuti sono diventati frequenti… andare dal medico e riferire! non è un consiglio: è un ordine! :-)

  136. tasti ha detto

    @Mariangela… mi spiace che tu stia di nuovo male… e come sai non c’è
    risposta alla tua domanda :-(
    altrimenti non saremmo qui a sbatterci per trovare informazioni, per darci reciprocamente una mano… non si può fare autodiagnosi e nemmeno si può restare a casa in attesa che la situazione peggiori…e se i tuoi medici non ti convincono… prova in un altro centro, a Torino o dintorni qualcosa si dovrebbe trovare…. scrisse Tasti smentendo il motivo stesso per cui aveva iniziato a scrivere di aderenze :-(

    … ma non sei riuscita poi ad andare a Cefalù?
    Spero la situazione si ricomponga… e non azzardarti a mangiare formaggi ché mia zia è tornata in ospedale per aver deciso di dedicarsi golosamente ad un pezzo di Parmigiano Reggiano… Dolori tremendi e una settimana di ricovero, per fortuna nessuna grave conseguenza…

    Fammi sapere come va. Ti abbraccio

  137. federico ha detto

    Tutto ok ora! Forse i cambi stagionali. il medico ( medici) mi dicono tutti le stesse cose….intestino plurioperato aderenze stomite ecc.
    provate il ghiaccio!

  138. tasti ha detto

    @Federico… che bello! Sempre felice di sapere quando qualcuno sta meglio… grazie, questi sono messaggi che danno speranza nei momenti in cui il dolore la fa da padrone! E visto che qui ci si aiuta anche scambiandosi informazioni… che ne dici di dirci da quale città scrivi? Se qualcuno fosse dei tuoi paraggi credi potrebbe avere un consulto con il tuo medico?

  139. federico ha detto

    Sono di Pontedera (pi)..Io di medici ne ho girati moltissimi. tra l’ altro il mio medico di famiglia e’ gastrointerologo. Mal la dritta sul ghiaccio me l’ ha datta il mio ecografista.

  140. giovannan ha detto

    Ciao a tutti, racconto anche la mia storia.
    Ad aprile 2006, a causa di un grave incidente stradale, oltre a svariate operazioni è stata eseguita anche una laparotomia esplorativa per tamponare l’emorragia interna. Durante tutto il periodo in ospedale, e anche una volta dimessa, nessuno mi ha mai informata della possibilità che si fossero formate delle aderenze, ho vissuto nella mia ignoranza fino ad aprile 2012. Non ho mai avuto problemi di nessun tipo tranne in un brevissimo periodo in cui ho sofferto di fortissimo crampi all’addome dopo il pasto ma credevo fossero per indigestione o intolleranza a qualche alimento, sono passsati da soli e quindi non ho fatto indagini.
    L’anno scorso, nel bel mezzo della mia prima gravidanza (ora mi chiedo anche come io abbia fatto a rimanere incinta) comincio a stare malissimo, ad aprile il primo ricovero in ospedale dove per la prima volta sento parlare di aderenze ma, per il mio stato, non potevo effettuare esami che nuocessero al bambino così, dopo una settimana di dolori atroci, vomito, digiuno, la situazione sembra stabilizzarsi e mi dimettono con una cura farmacologica da seguire. Ho buttato la metà di quei medicinali perché non trovavo giovamento e perché, in gravidanza, non vedevo il senso di assumerli visto che non stavano contando nulla. Dopo qualche giorno torno a stare di nuovo malissimo al punto da non riuscire neppure a piegare le dita delle mani tanto mi ero irrigidita, come paralizzata dal dolore lancinante. Precipitata di nuovo in ospedale – un altro ospedale diverso dal primo – dopo qualche visita decidono per il ricovero e mi somministrano la solita flebo ecc… io comincio a stare meglio e credevo mi dimettessero quando, invece, un fulmine a ciel sereno, mi dissero che mi avrebbero operata per sub-occlusione intestinale e che non c’era più da aspettare. Pensavo che se avessi perso il mio bambino (ero al quarto mese e mezzo) non avrei più tentato di averne un altro vista la mia situazione. Per fortuna è andato tutto per il meglio. Mi dissero che avevano contato 21 aderenze, due delle quali responsabili della sub-occlusione o che un pezzetto di intestino stava andando in necrosi. Mi dissero anche che le aderenze si sarebbero subito riformate ma che mi avevano “sistemato” l’intestino a fisarmonica in modo che, una volta risceso dopo la gravidanza, queste maledette FORSE non mi avrebbero dato ulteriori problemi. Mi chiesero se seguivo una dieta particolare, se avevo problemi di digestione ecc ma io nulla di tutto questo, con loro grande stupore… emio. Adesso sto bene ma prego ogni giorno che non mi ricapiti perché, ovviamente, non c’è una cura e non c’è prevenzione ma spero che, come dopo il porimo intervento del 2006, passinotanti anni prima di soffrirne ancora, chissà… un in bocca a lupo a tutti!

  141. tasti ha detto

    @giovannan… grazie per averci raccontato la tua storia a lieto fine! non è l’unica, per fortuna. Anche per mia cognata la situazione non si è più ripresentata e vive una vita abbastanza serena. Ha avuto il suo grosso carico di dolore, forse qualcuno lassù ha capito che il troppo è troppo anche quaggiù! descrivi la situazione in cui siamo finiti tutti: nessuna informazione, nonostante tutte le indicazioni siano chiare: su alcuni tipi di intervento è OBBLIGATORIO informare il paziente sulla possibilità di aderenze. Si può denunciare chi omette di farlo. ma ti pare che chi è in pericolo di vita e non sa cosa diavolo gli stia succedendo possa anche solo minimamente pensare di denunciare? e a pericolo scampato poi si ringrazia Dio e forse si perdona. Lo dico perché in fondo è quanto successo a noi, e non mi sento di condannare mia cognata perché significherebbe riaprire ferite profondissime. Però continuo a raccogliere testimonianze di come sia sempre la stessa storia: nessuna informazione, nessuna prevenzione in sala operatoria, nessuno che ti sappia dire cosa fare se non nel momento in cui le dita ti si aggrovigliano e rischi di morire.
    E’ avvilente.
    Ma per fortuna ci sono storie in cui tutto finisce bene.
    Un caro abbraccio a te e al tuo bimbo!
    Con grande, grande affetto. :-)

  142. giovannan ha detto

    Grazie Tasti. Naturalmente non posso sapere se la mia esperienza sia finita qui, come tutti del resto. Anzi, chiedendo ai vari medici tutti dicono che chi ha già avuto episodi di lisi di aderenze sicuramente (o quasi) tornerà in sala operatoria. Non si può però vivere cin l’ansia che un giorno accadrà perché sarebbe come non uscire di casa per paura di una tegola in testa… è tutto imprevedibile e dobbiamo essere contenti per ogni singolo giorni di benessere che possiamo vivere.
    Spero però che la ricerca vada avanti e che si trovi un rimedio efficace contro questo male che colpisce noi ma è anche un peso non indifferente per la sanità.

  143. Mariangela ha detto

    @giovannan..
    grazie per aver condiviso la tua esperienza…ne son rimasta sconvolta e coinvolta…e auguri a te ed al tuo bimbo.
    Un abbraccio da chi sta ancora male..purtroppo

  144. Maura ha detto

    Ciao a tutti
    il mio migliore amico ha avuto qualche anno fa prima una peritonite e poi problemi di diverticolite. Dopo svariate operazioni sembrava essersi finalmente sistemato tutto, ma un paio di settimane fa ha avuto un occultamento intestinale causato da aderenze. Fortunatamente il problema sembra essersi risolto senza dover intervenire chirurgicamente, ma ora è costretto come voi sapete a seguire una dieta priva di scorie (anche se su internet ci sono parecchi pareri contrastanti).
    Ho trovato molto utile la guida che avete postato tempo fa relativa all’alimentazione da tenere per evitare occlusioni intestinali, ma non mi è molto chiaro un punto.

    http://www.ieo.it/Italiano/ServiziPazienti/Documents/Materiale%20Info-educativo/Booklets/61_Subocclusione%20intestinale%20%28CSE%20DO%201141%20A%29.pdf

    Alla voce Ortaggi e frutta sembrerebbe da evitare tutta la frutta e la verdura sia cruda che cotta , sia a pezzi che frullata e anche la frutta sciroppata.
    Sembrerebbe una contraddizione visto che precedentemente indica di poter mangiare yogurt con frutta frullata, patate (che io sappia producono aria) e centrifugati (dove sta la differenza con frutta e verdura frullata?).
    Qualcuno di voi è riuscito a interpretare il volantino nel modo corretto o potrebbe aiutarmi a farlo?

    Grazie mille e un in bocca al lupo a tutti.

  145. Maariangela ha detto

    @ Maura
    Hai ragione, in effetti è contrastante. Cmq è sempre meglio affidarsi al parere dei medici. A me hanno prescritto una dieta dove la frutta (poca) e la verdura (idem e poco fibrosa) veniva consigliata cotta e setacciata. Poi ogni situazione è un caso a se’..bisogna adeguarsi anche ai segnali del corpo…io son piena d’aeria..che mangi o meno, ad esempio. In bocca al lupo

  146. gianfranco scauso ha detto

    operato nel 2003 in laparoscopia per calcoli alla colecisti,mi hanno anche tagliato le vie biliari. Ho fatto 286 gg di ricovero,e sono ancora al mondo perchè ho avuto la fortuna d’incontrare un chirurgo ” missionario “che mi segue ancor’oggi. Ma ,da 4/5 il mio problema è un’aderenza addominale,che mi provoca dei dolori atroci .Ho provato di tutto :gli antidolorifici tipo ” contramal ” per mè sono come bere dell’acqua.Periodicamente effettuo 3 gg di dieta liquida,associata al Bimixim ed enterogermina,,e per un certo periodo và meglio. Poi-come in questi gg-i dolori riprendono con maggiore intensità e-onestamente- non sò ,più, cosa fare! Non riesco a stare sdraiato,nè seduto :passeggio per casa,,e spesso,le lacrime mi escono da sole,perchè…..vado avanti provando tutti gli antidolorifici essistenti,ma il mio unico pensiero è :quando smetterà di farmi soffrire? 12h;24; 48;ed ancora và avanti ! in bagno riesco ad andare,ancora,ma …sò solo io cosa provo!Ho effettuato decine di esami ,ma la risposta è sempre la stessa :SINDROME ADERENZIALE POST OPERATORIA con il costante pericolo di una sub-occlusione intestinale! Ho 72 anni e questo è il mio calvario,senza alcuna via d’uscita,in quanto più di un chirurgo mi ha ripetuto ,ormai,la consueta frase :DEVE ABITUARSI A CONVIVERE CON I DOLORE ” sI fà presto a dirlo….provare per credere…….Ho visto,per caso questo post e,chiedo se qualcuno può darmi un qualsiasi consiglio,gli sarei grato….GRAZIE.

  147. giovannan ha detto

    Ciao Gianfranco, mi spiace tantissimo per il tuo problema! Ma per “taglio delle vie biliari” intendi una incisione per l’estrazione dei calcoli o proprio un errore medico?
    Nel secondo caso spero tu abbia sporto una bella denuncia! In ogni caso le aderenze post chirurgiche sorgono, purtroppo, anche nel caso di una operazione perfettamente riuscita e ben eseguita perché è l’infiammazione dei tessuti “coinvolti” che scatena questo tipo di cicatrizzazione.
    L’unico modo per eliminarle è una nuova operazione per inciderle. Come avrai letto anche dai post precedenti, però, anche l’operazione per la rimozione delle aderenze ne porta delle nuove, quindi il problema non è mai del tutto eliminato. Io ti posso dire che dopo l’operazione adesso è passato un anno e sto bene ma, senza voler essere pessimista, sono in attesa che si ripresenti il problema, come tutti credo. Il discorso è che se la qualità della tua vita è così compromessa può valere tentare di risolvere con un intervento ma, naturalmente, sono i medici che ti possono consigliare e, soprattutto, decidere se operare perché di solito, a meno che non si presenti una occlusione intestinale, si cerca di evitare. Prova magari a cambiare struttura e a rivolgerti ad un altro ospedale per sentire un parere differente. Un grande in bocca al lupo!

  148. gianfranco scauso ha detto

    Anzitutto grazie per la tua risposta :preciso che è stato,purttroppo, un errore sanitario !! Mi è stato sconsigliato-in questi 5 anni-un qualsiasi tipo d’intervento, perchè,molto probabilmente, “peggiorerebbe la situazione! ” Pertanto,considerata anche la mia non più givane età,mi conviene andare avanti,sperando che le ” crisi ” diminuiscano.Un cordiale saluto.

  149. Danielina ha detto

    Buongiorno a tutti, è l alba. 6 mesi fa sono stata operata a Palermo Villa sofia per peritonite e appendicectomia. Ora sono terrorizzata. ..ho vissuto male l intervento e l idea di un altro intervento mi terrorizza .Sulle aderenze come potevamo avvisarmi? Avevo dolori atroci e ho firmato. ..poi ho letto quando sono stata dimessa e nella cartella clinica ho letto tutto…Sono stata operata in laproscopia.Le mie domande sono 1) ma come si fa a non mangiare la frutta? La carenza di vitamine non provoca altri danni? I dolori che avete e’ come se aveste aria?3) il dott mastrandea di cefalu possibile operi anche al candela? Una mia amica è stata operata da lui..possibile che l unico modo per vedere le aderenze sia solo un altro intervento? A proposito del potassio..quando sono stata ricoverata d urgenza per peritonite mi si sono paralizzate braccia e gambe irriggidite.. ma mi hanno detto che era crisi d ansia…premetto che non ne ho mai sofferto…dal 2008 a oggi non leggo putropo notizie confortanti…a Palermo quindi da chi farsi seguire?

  150. tasti ha detto

    Ciao Danielina,
    (purtroppo al momento non ho una buona connessione e non mi connetto spessissimo… )

    spero ti risponda qualcuno che ha avuto le aderenze di persona, se hai letto il post d’inizio io sono solo una familiare di ben due donne con aderenze… entrambe, per fortuna, adesso non hanno problemi… speriamo questa tregua duri a lungo!

    Il dott. Mastrandrea non so dove opera oltre Cefalu’… ma potrebbe darsi…

    Per vedere le aderenze ci vuole un altra operazione?
    No, l’occlusione può essere diagnosticata quando è in stato avanzato… Mentre se è in via di formazione, quando cioè ci sono passaggi… se incontri un medico- medico te la diagnostica pure, poi ti dice quali esami fare per confermare la diagnosi… e infine ti dice che non c’è terapia, solo una dieta e tante preghiere….
    Se invece incontri un medico ignorante sei fregata, hai i tuoi dolori e ti dicono che sei ansiosa… è quello che è successo a mia cognata.

    Per quello che ho capito tu hai il sospetto e vorresti una diagnosi certa… spero che ci sia qualcuno di Palermo che possa darti una indicazione …. aspettiamo qualche giorno per avere qualche risposta… a presto!

  151. lella ha detto

    anch io ho il problema delle aderenze post intervento, 2 ricoveri per subocclusione, dolori fortissimi,ti senti crepare dentro. soluzioni zero. mi diceva il chirurgo che bisogna adpettare l occlusione totale per intervenire chirurgicamente. possibile che non si puo far nulla????

  152. tasti ha detto

    @lella carissima… fare nulla no: come minimo cerca uno specialista che sappia di cosa si tratta e fatti monitorare costantemente, non è affatto vero che si debba arrivare ad avere un occlusione prima di poter fare qualcosa! Devi seguire un regime alimentare adatto e evitare di avere un occlusione totale!

  153. Mariangela ha detto

    Passo per lasciare il mio augurio per le feste..ovviamente auguro a tutti quelli che hanno lasciato qui la loro testimonianza e soprattutto a Tasti quellà serenità che può farci affrontare le cose nel miglior modo possibile ed accettare, purtroppo, ciò che non si può cambiare..e conserviamo sempre un pizzico di speranza…un abbraccio virtuale a tutti e ancora buone feste, comunque…

  154. tasti ha detto

    Un grande augurio a tutti e a te, cara Mariangela, con la speranza che il nuovo anno porti a tutti noi un attimo di tregua, qualche buona notizia, sorrisi e sempre tanto, tanto amore.

  155. lella ha detto

    sono sei anni che lo specialista mi segue, anche lui alza le spalle dicendomi che e’ qualcosa che con la quale bisogna conviverci, alimentazione semi liquida, bere tanta acqua, cose che da sei anni attentamente faccio, ma piu si va avanti e piu diventa difficile conviverci, mi piacerebbe avere l indirizzo della struttura ospedaliera di cefalu’, per capire come intervengono in questi casi, visto che sono infermiera e di chirurghi ne ho conosciuti tanti e tutti m han detto la stessa cosa.

  156. lella ha detto

    comunque un grande augurio a tutti noi che condividiamo questo grande problema, cosi come diceva qualcuno, non riconosciuto, con la speranza che il prossimo anno ci porti buone nuove e tanto amore.

  157. tasti ha detto

    @Lella… carissima, si interviene chirurgicamente in regime di emergenza, questo quanto mi risulta, non so se ci sono novità ma… non direi visto che mi tengo aggiornata anche controllando periodicamente su pubmed. Il centro di Cefalù è appunto per intervenire chirurgicamente, se hai letto il post di apertura noi ci siamo arrivati in situazione di emergenza, con occlusione in fase acuta… ma per la gestione delle aderenze una volta rimosso il tratto attaccato… non è che abbiamo avuto chissà quali indicazioni. Il secondo intervento almeno, però, non è stato in pericolo di vita. Qui in sito, dovresti tel a chirurgia generale e chiedere del prof. Mastrandrea. http://www.hsrgiglio.it/sito/ospedale/reparti/chirurgia-generale
    un caro augurio anche a te e famiglia.

  158. tasti ha detto

    Mi sono fatta un altro giro nel mondo… questa volta ho pensato di sbirciare com’è la situazione giapponese…. ve la riassumo con una faccina :(
    qui un sito giapponese che tratta di aderenze http://www.kaken.co.jp/mamechishiki/yuchaku/yuchaku_original/p5/index.html
    basta fare copia e incolla del testo giapponese in google traduttore… ma in sostanza anche in Giappone la situazione è identica: si punta sulla prevenzione, nessuna indicazione per la cura delle aderenze.
    Questo invece un sito americano di ricerca http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/intestinaladhesions/
    che conferma quanto già detto (potete fare clic destro, traduci in italiano)
    pare ci sia uno studio introvabile Abdominal adhesions: current and novel therapies. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20036389 che prima o poi riuscirò a trovare…

  159. tasti ha detto

    qui invece una ricerca sperimentale per l’uso di un antidolorifico in caso di dolore addominale da aderenze (NON DA OCCLUSIONE!!! Ovviamente… )
    http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00310765?term=adhesions&rank=24 secondo cui il Pregabalin può ridurre il dolore http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22020082?dopt=Abstract
    MA SONO ANCORA STUDI SPERIMENTALI. Giusto per farvi sapere che qualcuno ci pensa…

  160. llella ha detto

    sai cara, e’ proprio l’emergenza che mi spaventa, avendola vissuta piu volte e con gli ospedali che han chiuso…….se ci arrivi viva…..auguri anche a te e famiglia

  161. tasti ha detto

    @lella… mia cognata è finita in emergenza due volte, tutte due volte si è risolto chirurgicamente. Adesso sono trascorsi tre anni e non è più andata, ma segue una dieta senza eccezioni. L’ha fatta con un dietologo, ma molto anche sulla base di quello che ogni cibo o ogni associazione di cibi le faceva sentire. Mia zia, invece, operata una volta di aderenze in regime di emergenza, non si riesce proprio a farle seguire una dieta. Così finiamo spessissimo in ospedale, con lo stomaco enorme e dolori atroci. La tengono un paio di giorni praticamente con lassativi e sedativi. poi inizia a evacuare e torniamo a casa con mille raccomandazioni di seguire una dieta corretta. Lo so che non è così semplice, che alle volte anche una dieta scrupolosissima non implica che si verifichino occlusioni parziali o totali, ma… è qualcosa. Capire quali cibi si e quali no, ma è necessario trovare tanta, tanta serenità per non peggiorare la situazione con stati ansiosi. Ti abbraccio forte.

  162. Andrea ha detto

    Arrivo solo oggi a questo sito e a questa discussione. L’ho scorsa dall’inizio, ma non in maniera approfondita. Non ho intravisto nessuno che si sia rivolto ad un Fisioterapista- Osteopata qualificato. Ci sono grossi risultati sia sul dolore postchirurgico sia sulla formazione delle aderenze attraverso una semplice mobilizzazione viscerale e il trattamento della cicatrice che deve essere anche insegnato dall’operatore alla persona.
    Ultimo invito rivolgetevi ad una persona qualificata e non al tiraossi del paese.

  163. tasti ha detto

    @Andrea… grazie per il consiglio, sono sempre ben accetti.
    Credo che alcuni abbiano provato, ma non ho notizie di come sia andata.
    Per le due persone, nella mia famiglia, che hanno questo problema non ci sono state ulteriori complicanze, stanno proseguendo con un alimentazione attenta e lassativi all’occorrenza. Spero tu sia a dipsosizione se ci dovessero essere richieste di chiarimenti… ci conto!

  164. Pat Maria ha detto

    Ciao. Stesse storie da raccontare. Vorrei sapere da Andrea come fare a trovare un osteopata competente. Vivo vicino a Roma sai indicarmi uno serio? Non so più a chi rivolgermi . Grazie di cuore a tutti e, dispostissima, appena migliora il dolore, a condividere le esperienze di salute. Buona serata a tutti

  165. anna ha detto

    Ho appena scoperto questo forum e vi racconto la mia esperienza finora, che forse potrà servire a qualcuno.
    Ho scoperto la parola “aderenze” quando avevo nemmeno 30 anni, avevo fitte alla pancia a volte quando mi sedevo e a volte durante i rapporti. E non riuscivo a rimanere incinta.La ginecologa mi disse che probabilmente erano aderenze (non avevo ancora avuto figli, ma operata di appendicite e un’interruzione di gravidanza) e fu la prima (e l’unica) a parlarmi delle acque termali. Mi disse che per le aderenze vanno bene le acque salsobromoiodiche, e le migliori in Italia sono: 1) Ischia 2) Salsomaggiore 3) Abano Terme. Andai a Ischia (Casamicciola), feci i bagni, i fanghi a calzoncino e le irrigazioni vaginali. Pochi mesi dopo ero incinta. Ho avuto un parto cesareo, 25 anni fa. Dopo una ventina d’anni, quindi circa 4-5 anni fa, ho cominciato a sentire nuovamente dolori addominali; ho fatto la colonscopia in anestesia totale perchè non sono riusciti a passare con lo strumento, e mi hanno trovato molte aderenze e una diverticolosi del grosso intestino. Il medico mi ha spiegato che molti anni fa usavano una tecnica, nei cesarei, che provocava aderenze dopo una ventina d’anni (difatti conosco un’altra donna che ha avuto il cesareo nello stesso periodo, e lei ha dovuto essere operata per le aderenze).
    Io, che vorrei evitare l’operazione, sono andata a Salsomaggiore facendo bagni, fanghi a calzoncino e irrigazioni vaginali, e sono stata bene per un po; poi, siccome non posso andare tutti gli anni, mi sono ritrovata a stare male, molto male, e il medico mi ha detto che devo rassegnarmi a prendere il Normix ogni 2-3 mesi per i diverticoli. Ora, io credo che tra le aderenze e i diverticoli ci sia un rapporto (si perchè se l’aderenza “strozza” una parte delk’intestino, questa può formare una sacca, no?) quindi cercando delle alternative, ho scoperto che eliminando gli alimenti a cui sono intollerante (soprattutto grano, lieviti chimici e latticini) la mia pancia sta molto meglio e adesso è quasi un anno che non ho bisogno di prendere l’antibiotico.
    Penso quindi di andare avanti così, di tornare a Salsomaggiore quando posso, e di mangiare senza grano e latticini e lieviti. Tra l’altro, la caseina che è la proteina del latte, è una potente colla, e a noi che abbiamo le aderenze non fa certo bene!
    Spero che la mia esperienza possa servire a qualcuno.

  166. tasti ha detto

    @PatMaria.. provo a contattare Andrea per farti avere una risposta…

  167. tasti ha detto

    @Anna… sull’alimentazione sono assolutamente d’accordo: è necessario anche riuscire a capire il proprio corpo e selezionare gli alimenti che aiutano o danneggiano. Sul resto non so, mi piacerebbe sapere se qualcun altroo ha avuto il tuo stesso percorso e se i calzoncini funzionano… in ogni caso grazie per aver lasciato la tua testimonianza.

  168. Andrea ha detto

    Ciao, a Roma non conosco nessuno. C’è un’autore, Paolo Tozzi, che ha scritto dei bellissimi articoli, so essere molto competente e potrebbe fare al caso tuo, ma non lo conosco personalmente.

  169. tasti ha detto

    @Andrea.. mille grazie, anche per questa nuova indicazione. Appena posso vedrò se trovo qualcosa in rete. Questo post è stato scritto nel 2008 ed ancora continua a ricevere visite, letture e richieste di aiuto e consigli… a dimostrazione che rispetto ad allora ancora nessuno ha vere informazioni e vere cure… benvengano quindi tutti i suggerimenti e le esperienze di vita. Un caro saluto a tutti.

  170. Andrea ha detto

    E’ il mio campo di ricerca clinica e professionale, conosco molto bene il senso di “isolamento” che si prova in seguito alla mancanza di risposte. La problematica è molto seria e molto più impattante dal punto di vista sociale di quanto si tenda a nascondere.
    Posso solo garantirvi che i farmaci non sono una soluzione perchè la causa è meccanica quindi la chimica avrà sempre un rimedio limitato.

  171. Rinaldo ha detto

    Dalla mia esperienza posso rassicurarvi che nella maggior parte dei casi i dolori che si manifestano non derivano dalle aderenze. In primis il dolore deriva solo dai nervi che nel quadro appendice è il T12 e/o L1 ossia l’ileo-ipogastrico e/o inguinale le cui terminazioni nervose sono imbrigliate nel tessuto cicatriziale ed il dolore inizia dalla cicatrice ,segue tutto il vostro fianco fino alla radice della vertreba interessata.Per quanto riguarda il processo digestivo anomalo è facile un’ernia poco visibile che con una piega a U blocca o rallenta il passaggio del chimo (cibo già digerito). Sono tutte conseguenze della laparotomia chirurgica. Pertanto i dolori si intensificano con lo sport,con il cambiamento del tempo,con una sostanziosa cena,con il freddo,mentre al mattino con l’evacuazione rallentano di intensità,ben accetto anche un bagno caldo,o un breve massaggio sulla cicatrice.
    I rimedi fino ad oggi in atto sono farmaci,infiltrazioni Fans,e Tens….ma i risultati sono troppo modesti.
    Per quanto riguarda la figura del chirurgo che vi ha operato generalmente si è soliti pensare ad un suo errore di procedura ma quanto ho esposto è una delle conseguenze della normale chirurgia e la richiesta di un consulto darà esito inutile ed evasivo inquanto contro il dolore neurologico nessuno è in grado di bloccarlo se non bloccando i ricettori nervosi con uso di farmaci x tutta la vita il chè è + dannoso di quanto si possa immaginare.

    Rinaldo

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Mi piace cucinare

____________Mille Nuovi Orizzonti__________

Nasce dall'esigenza di dare qualche informazione utile sui mezzi di trasporto, ristoranti, guesthouse, luoghi e orari dei viaggi fatti.......lasciando la poesia alla fotografia

aliceinwriting - critica letteraria e vita da biblioteca

Redattore editoriale, bibliotecaria, web editor copywriter. Amante dei libri, della lettura, sensibile al piacere del testo e al grado zero della scrittura, mi occupo di Letteratura, amica esistenziale fin dai tempi dell'infanzia, poi alleata negli studi, infine compagna fedele di vita. I miei campi d'azione: la critica, la riflessione sul romanzo, sui miti, su temi e topoi; la poesia come flusso di coscienza e sottile tecnica semantica; il racconto, finestra aperta su un mondo interiore da narrare con parole in libertà.

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